Pazienza, amore per se stessi e forza d'animo.
Pazienza, amore per se stessi e forza d'animo. Se qualcuno mi avesse detto un paio di anni fa, prima della diagnosi, che in un momento di malessere avrei imparato ad amarmi – e intendo amarmi davvero – non ci avrei creduto. Anzi, ci avrei riso sopra. Ho sposato mio marito a 26 anni, ho viaggiato per il mondo, ho avuto 2 figli e ho trovato un buon lavoro come contabile in uno studio legale. Ero una donna di 32 anni sicura di me con una vita stabile.
Un morbo di Parkinson e una dose di realtà più tardi, ho iniziato ad avere problemi con le abilità fisiche di base che influivano sulla mia mobilità. Non essere in grado di controllare il mio corpo mi ha davvero confusa. Mai prima d'ora avevo provato la sensazione di non poter controllare i movimenti del mio corpo. E quel che è peggio è che sapevo che presto li avrei potuti controllare anche meno. La verità è che ho iniziato subito a sentirmi ansiosa, insicura e, conseguentemente a sentirmi meno sicura di me. Amo la mia famiglia e i miei amici, ma questo è un qualcosa che è successo a me e solo a me. Nessuno può capire – e non posso biasimarli – come ci si sente quando tutto quello che è perfetto nella tua vita ti viene strappato via. Tutto questo perché soffro di una malattia genetica chiamata "Parkinson"? Non so come funziona esattamente la genetica, ma QUESTO non è quello che succede a me. A me? No, assolutamente no. Perché posso sposare l'amore della mia vita, posso trasferirmi nella casa dei miei sogni e trovare il lavoro ideale, giusto? Sapevo che non era la fine del mondo, ma mi sembrava che fosse la fine del mio mondo.
È così strano pensare a come mi sentivo. È come se quella persona non fossi io.
Oggi, 5 anni dopo, sono la madre di 4 bellissimi bambini, sono ancora sposata con l'amore della mia vita e vivo ancora nella casa dei miei sogni – Questo è il punto.
Non ho mai saputo che la casa dei miei sogni fosse la casa dei miei sogni. Non ho mai saputo quanto fossi fortunata ad aver ottenere tante cose. Le ho sempre date per scontate. Mi ci è voluto un po' per riprendermi, ma la mia diagnosi ha davvero messo le cose in prospettiva. Ora mi sento come se avessi aperto gli occhi. Non vago più per il mondo pensando continuamente alle cose della mia vita che non ci sono. Non sto dicendo che tutto sia perfetto e di sicuro non sto dicendo che sia facile. Ma tutto ciò che non è perfetto mi ha insegnato a vedere le cose che lo sono.
La vita è qualcosa di più dei miei tremori. Sono così fortunata di poter vedere i miei figli prepararsi per la scuola ogni giorno, passare del tempo con loro, sentirli ridere. Questa è la perfezione. Tremori o meno. Non cambia nulla.
Negli ultimi 5 anni ho imparato tantissimo. Ho imparato ad accettarmi e a non essere più compiacente nei confronti degli altri. Grazie a tutto ciò ora so che ho la forza di superare qualsiasi cosa. Perché la prospettiva conta. Perché vivere attimo per attimo conta. Perché è importante poter guardare negli occhi la persona che ami di più su questo pianeta ed esserne grato. Tremori o meno. Non so quanto siano gravi i miei sintomi, ma una cosa la so.
Starò bene.
Non sarà facile, ma qualunque cosa accada, starò bene. Ora so quanto potere c'è nella forza della mente e non lo lascerò mai andare.
Ecco come altri pazienti con il Parkinson descrivono i loro primi sintomi
Sentivo una grande tensione nel petto. La voce mi tremava e ho iniziato ad avere problemi a pronunciare le parole. Non riuscivo a fermarmi. Più ci provavo e peggio era. A volte, mi sento intrappolato e impotente nel mio stesso corpo. – Aaron P., 38
In alcuni momenti della giornata i miei movimenti erano come rallentati. Le mie braccia diventavano insensibili e il dolore muscolare diventava molto intenso dopo le attività fisiche. Tutto è iniziato in modo impercettibile e ha continuato ad aggravarsi. Ciò ha influenzato così significativamente la mia vita che ho rapidamente iniziato a capire che avevo bisogno di curare seriamente i miei sintomi. – Paul K., 45 anni
All'inizio non avevo fatto caso ai miei disturbi del sonno. Ho iniziato a preoccuparmi quando è aumentato il senso di fatica. A quel punto provavo una terribile stanchezza. Dovevo stendermi un paio d'ore del giorno solo per recuperare le forze. Dopo la mia diagnosi non solo io ma la mia famiglia non ci credevamo. Credo che lì per lì non abbiamo capito bene in cosa consistesse la malattia. È strano dirlo ad alta voce e sembra davvero ingenuo, ma sapevo di averla e pensavo di gestirla perché non avevo ovviamente intenzione di dedicarle molti pensieri e attenzione.
Circa un anno dopo la diagnosi di Parkinson ho sofferto di una forma molto grave di depressione e ansia. Non avevo idea che l'ansia fosse una parte così importante del Parkinson. I problemi d'ansia sono una battaglia continua che impegna seriamente molti pazienti tutto il giorno. Molti sintomi non li conoscevo davvero. – Lisa M.,, 28