Pazienza, amore per se stessi e forza d'animo.
Patience, amour de soi et force. Il y a quelques années, avant d'être diagnostiquée, si quelqu'un m'avait dit que je passerais par un processus de maladie au cours duquel j'apprendrais à m'aimer – et je veux dire à m'aimer vraiment – je ne l'aurais pas cru. En fait, je me serais moquée d'eux. J'ai épousé mon mari à 26 ans, j'ai voyagé dans le monde entier, j'ai eu deux enfants et un bon emploi en tant que comptable dans un cabinet d'avocats. Une femme confiante de 32 ans dont la vie était stable.
Une maladie de Parkinson et une dose de réalité plus tard, j'ai commencé à avoir des déficiences des capacités physiques de base dans ma mobilité. Le fait de ne pas pouvoir contrôler mon corps m'a vraiment perturbé. Jamais auparavant je n'avais éprouvé une sensation de mouvement incontrôlable de mon corps. C'était encore pire de savoir que j'allais bientôt perdre de plus en plus le contrôle de mon corps. Je ne peux pas mentir, l'anxiété et l'insécurité ont rapidement fait leur apparition et, par conséquent, j'ai perdu la conviction de qui je pensais être. J'aime ma famille et mes amis, mais c'est quelque chose qui m'est arrivé à moi et seulement à moi. Personne ne comprendrait – et je ne peux pas leur en vouloir – ce que cela fait de se faire arracher toutes les choses parfaites de sa vie. Tout ça, parce que j'ai une maladie génétique appelée « Parkinson » ? Je ne sais pas comment la génétique fonctionne exactement, mais ce n'est pas ce qui m'arrive. À moi ? Non, certainement pas. Parce que je vais épouser l'amour de ma vie, emménager dans la maison de mes rêves et avoir le travail de mes rêves, n'est-ce pas ? Je savais que ce n'était pas la fin du monde, mais j'ai eu l'impression que c'était la fin de mon monde.
C'est tellement bizarre de me remettre dans cette position. Je n'ai même pas l'impression que cette personne était moi.
Aujourd'hui, 5 ans plus tard, je suis mère de 4 magnifiques enfants, je suis toujours mariée à l'amour de ma vie et je vis toujours dans la maison de mes rêves – et c'est là le problème.
Je n'ai jamais su que la maison de mes rêves était la maison de mes rêves. Je n'ai jamais su à quel point j'avais la chance de recevoir beaucoup de choses comme ça. Je l'ai toujours considéré comme une évidence. Il m'a fallu du temps pour m'en remettre, mais mon diagnostic m'a vraiment fait relativiser les choses. J'ai l'impression d'avoir ouvert les yeux maintenant et je ne me promène plus dans le monde sans penser aux choses qui ne le sont pas dans ma vie. Je ne dis pas que tout est parfait et je ne dis certainement pas que c'est facile. Mais le fait que tout ne soit pas parfait m'a appris à voir les choses qui le sont.
La vie ne se résume pas à mes tremblements. J'ai tellement de chance de pouvoir voir mes enfants se préparer pour l'école tous les jours, de passer du temps avec eux, de les entendre rire. C'est la perfection. Tremblements ou pas. Ça ne change rien.
Au cours des cinq dernières années, j'ai appris plus que jamais. J'ai appris à m'accepter et à mettre fin au comportement de complaisance envers les gens que j'ai toujours supportés. Grâce à tout cela, je sais maintenant que j'ai la force de tout surmonter. Parce que la perspective est importante. Parce que vivre le moment présent est important. Parce qu'il est important de pouvoir regarder dans les yeux la personne que vous aimez le plus sur cette planète et d'être reconnaissant pour elle. Tremblements ou pas. Je ne sais pas si mes symptômes vont s'aggraver, mais je sais une chose...
Je vais m'en sortir.
Ce ne sera pas facile, mais quoi qu'il arrive, je vais m'en sortir. Je sais maintenant à quel point le pouvoir réside dans la force mentale et je vais m'accrocher et ne jamais la lâcher.
Voici comment d'autres patients atteints de la maladie de Parkinson décrivent leurs premiers symptômes
Je sentais une grande tension dans ma poitrine. Ma voix s'est mise à trembler et ma prononciation à vaciller. Je ne pouvais pas m'arrêter. Plus j'essayais, plus cela empirait. Parfois, je me sens piégé et impuissant dans mon propre corps. – Aaron P., 38 ans
Je ralentissais à certains moments de la journée. Mes bras étaient engourdis et la douleur musculaire après les activités devenait vraiment intense. Cela a commencé de façon très subtile et a dégénéré. Cela a affecté tellement de parties de ma vie que j'ai rapidement commencé à comprendre que je devais prendre au sérieux le traitement de mes symptômes. – Paul K., 45 ans
Au début, je n'ai pas vraiment remarqué mes troubles du sommeil. Cependant, j'ai commencé à m'inquiéter un peu lorsque la fatigue a empiré. La fatigue était terrible à ce moment-là. Je devais m'allonger quelques heures par jour juste pour retrouver mon énergie. Après mon diagnostic, j'ai traversé une période de déni, mais pas seulement moi, ma famille aussi. Je suppose que nous ne comprenions pas vraiment la maladie. C'est bizarre de le dire à haute voix et cela semble si naïf, mais je savais que je l'avais, et je pensais que je la gérais parce que je n'y pensais pas beaucoup et que je n'y prêtais pas attention, bien sûr.
Environ un an après le diagnostic de la maladie de Parkinson, j'ai souffert d'une forme très grave de dépression et d'anxiété. Je n'avais aucune idée de l'importance de l'anxiété dans la maladie de Parkinson. Les problèmes d'anxiété sont un combat permanent contre lequel beaucoup de gens s'efforcent de lutter chaque jour. Je n'étais pas du tout au courant des nombreux symptômes. – Lisa M., 28 ans