Sette informazioni significative sulla demenza e sul morbo di Alzheimer

1. La demenza è una delle principali cause di disabilità

Ci sono circa 55 milioni di pazienti affetti da demenza nel mondo, con circa 10 milioni di nuovi casi ogni anno¹. Considerando l’andamento generale dell’invecchiamento demografico nel mondo, si stima che i numeri dei malati di demenza saranno quasi triplicati entro il 2050. Sebbene la demenza sia generalmente associata alla vecchiaia, è importante ricordare che esiste anche la demenza ad esordio precoce, ossia quella riscontrata nelle persone che presentano i sintomi prima dei 65 anni. Questa tipologia rappresenta il 9% di tutti i casi. La demenza è considerata la settima causa di morte, con un’incidenza maggiore nelle donne rispetto agli uomini².

Nonostante l’ampia diffusione della demenza, spesso non si conosce bene questa malattia: “Oh, sta solo invecchiando” oppure “Oh, sta diventando un po’ matta”. Questi comportamenti possono alimentare atteggiamenti stigmatizzanti, impedendo una diagnosi e una cura adeguata.

La demenza è una delle cause principali di disabilità e di mancanza di autonomia nelle persone anziane. Questa malattia non è una sfida soltanto per i pazienti ma anche per i loro caregiver. La maggior parte dell’assistenza informale viene garantita dai familiari o da amici stretti. Queste persone più care, per lo più donne, dedicano circa 5 ore al giorno ad accudire i malati di demenza¹. Questo può essere probante dal punto di vista fisico, emotivo ma anche dal punto di vista economico, causando pressioni finanziarie. Un notevole 50% del costo complessivo della demenza è dovuto all’assistenza informale.

2. L’Alzheimer è la forma più comune di demenza

Quella che comunemente chiamiamo “demenza” è, in realtà, un insieme di condizioni patologiche. Con il 60-70% dei casi, il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza¹. La demenza vascolare rappresenta, invece, la seconda causa più frequente di demenza, con circa il 20% del totale dei casi³. La demenza con corpi di Lewy costituisce il 5-25% dei casi⁴. Altri tipi di demenza includono: la demenza frontotemporale e il morbo di Parkinson con demenza. Nonostante questo sistema di classificazione ci aiuti a parlare della demenza e a gestirla, può essere difficile per i medici distinguere i diversi tipi e giungere ad una diagnosi conclusiva. Questo avviene perché i sintomi, le patologie pregresse ed i fattori di rischio si sovrappongono.

Stiamo sviluppando l’app per dispositivi mobili NEURIA per proporre una lista accurata di specialisti clinici e studi medici specializzati nella diagnosi e nel trattamento della demenza.

3. Terapia farmacologica per gestire i sintomi del morbo di Alzheimer

Anche se le cause del morbo di Alzheimer non sono ancora note, è riconosciuto un deficit di acetilcolina (ACh), un neurotrasmettitore usato dalle cellule del sistema nervoso per comunicare tra di loro, ed un eccesso di glutammato, un altro neurotrasmettitore⁵. Negli stadi iniziale e intermedio dell'Alzheimer, il deficit di acetilcolina è comunemente trattato con farmaci denominati inibitori della colinesterasi, i quali impediscono la degradazione dell'acetilcolina necessaria. Negli stadi intermedio e avanzato della malattia, l’eccesso di glutammato è solitamente trattato con inibitori di glutammato, i quali mirano a contrastare gli effetti del glutammato in eccesso. Questi farmaci smettono di funzionare col tempo poiché, nonostante la somministrazione di questi trattamenti, le cellule nervose continuano a morire nel decorso della malattia. Inoltre, ogni paziente risponde in modo diverso a queste terapie e bisogna sempre fare un compromesso tra i benefici e gli effetti collaterali dei trattamenti farmacologici.

Im Juni 2021 erhielt ein Medikament namens Aducanumab (Biogen) in den USA eine beschleunigte Zulassung durch die FDA unter der Bedingung, dass mehr Daten vorgelegt werden müssen, um seinen Nutzen zu belegen.^⁶ Diese Behandlung ist bemerkenswert, weil es das erste zugelassene Medikament ist, das eine mögliche Ursache der Alzheimer-Krankheit direkt bekämpft - die Amyloid-Beta-Ablagerungen, die ein Hauptmerkmal dieser neurodegenerativen Erkrankung sind.

In aggiunta a questa recente terapia, esistono trattamenti per i sintomi caratteristici della patologia quali agitazione, apatia, depressione, aggressività, disturbi del sonno o allucinazioni⁵. È importante cercare di cogliere la causa di questi sintomi. Per esempio, il dolore può rendere una persona irritabile, addirittura aggressiva, e può anche ridurre la propensione all’attività motoria. Di conseguenza, la terapia antalgica può aiutare ad affrontare questi cambiamenti comportamentali.

Gli effetti collaterali e le potenziali interazioni tra farmaci sono da esaminare attentamente ai fini della prescrizione farmacologica. Alcune terapie farmacologiche non possono essere prescritte quando più patologie coesistono simultaneamente in un paziente in quanto il meccanismo d’azione di un farmaco potrebbe peggiorare l’altra patologia. Inoltre, quando più farmaci vengono somministrati, l’organismo li metabolizza contemporaneamente. L’interazione di alcuni farmaci somministrati contemporaneamente può causare effetti collaterali per diversi motivi, uno dei quali riguarda gli effetti opposti che questi farmaci producono sull’organismo. Lo stesso vale anche per la combinazione di farmaci soggetti a prescrizione medica con medicinali di automedicazione, inclusi i prodotti naturali. Per questo motivo è importante che il paziente, o chi lo assiste, informi sempre il medico curante dell’assunzione di qualsiasi farmaco.

4. Morbo di Alzheimer: terapie non farmacologiche per pazienti e caregiver

Uno degli obiettivi principali nella cura della demenza è l’ottimizzazione del benessere fisico, delle capacità cognitive, delle attività e dello stato di salute del paziente¹. Il solo impiego di farmaci non può raggiungere tutti questi obiettivi. Per questo motivo la terapia non farmacologica è così importante.

In generale, i pazienti possono trarre numerosi benefici dalla fisioterapia, dall’ergoterapia, dalla logopedia e dalla psicoterapia⁷. Sebbene le terapie non farmacologiche possano essere prescritte in qualsiasi stadio della malattia, la tipologia adeguata di attività dipende dalla gravità della malattia e dalla situazione individuale del paziente. Idealmente, le attività terapeutiche sono strettamente collegate alla vita quotidiana per stimolare il paziente in modo efficace dal punto di vista fisico e mentale. Oltre alle attività ed alla terapia, i trattamenti non farmacologici includono anche l’introduzione di ausili che facilitano la quotidianità, i quali possono comportare modifiche interne degli spazi domestici dei pazienti. Questi approcci, in fin dei conti, non servono soltanto ad aiutare il paziente ma anche ad alleggerire il carico del caregiver.

Alcune attività vengono svolte persino insieme al caregiver. È importante che quest’ultimo, in quanto parte dell’interazione quotidiana e terapeutica con il malato, tratti il paziente con rispetto invece di correggere i suoi errori oppure deridere i comportamenti apparentemente ridicoli. Questo atteggiamento aumenta l’autostima e regola l’umore del paziente, in quanto rappresenta una validazione della persona nel suo mondo.

Ci sono scarse evidenze scientifiche sull’effettiva efficacia delle terapie non farmacologiche in quanto è difficile valutare i risultati che sono spesso individuali per ogni paziente e terapeuta; la maggior parte delle ricerche si è concentrata finora sul trattamento farmacologico.

È stato notato che i trattamenti sono più efficaci se il paziente si muove fisicamente durante le attività, anche quando quest’ultime sono finalizzate alle abilità di memoria o ad altre funzioni cognitive. In generale, bisognerebbe prestare attenzione al potenziamento delle abilità ritenute punti di forza del paziente in modo da rallentare il loro deterioramento. 

I diversi trattamenti non farmacologici specifici per la demenza includono:

• Allenamento della memoria – supporto per la concentrazione, la memoria e l’agilità mentale;
• Musicoterapia – cantare, ascoltare musica o suonare uno strumento, ballare per esprimere i sentimenti senza parole;
• Arteterapia – disegnare, dipingere, scolpire, utilizzando l’azione creativa per esplorare il proprio mondo interiore;
• Stimolazione cognitiva per il mantenimento dell’identità - preservare l'autocoscienza della propria identità;
• Terapia di orientamento nella realtà – orientamento ed assistenza per la vita quotidiana;
• Terapia di reminiscenza – rievocare il proprio passato per stimolare la memoria a lungo termine;
• Terapia Milieu (terapia contestuale) – sviluppare una routine e delle attività quotidiane, adattandosi all’ambiente circostante;
• Ergoterapia – mantenere deste le abitudini quotidiane come il vestirsi o l’igiene personale;
• Trattamento Snoezelen (stimolazione multisensoriale controllata) - ricerca di un contatto con il mondo interno della persona attraverso la stimolazione degli organi sensoriali (vista, udito, tatto, odorato e gusto);
• Fisioterapia - migliora le funzioni fisiche (mobilità, equilibrio, coordinazione e forza);
• Terapia comportamentale - rafforzare comportamenti positivi e contrastare o limitare le reazioni ed i comportamenti negativi e maladattativi che possono condurre, ad esempio, a sintomi depressivi.

5. Studi clinici: fonte di speranza per dare un senso alla malattia

Gli studi clinici possono essere ampiamente suddivisi in due categorie:

1. Studi clinici basati sull’utilizzo dei farmaci per modificare la malattia;
2. Studi clinici osservazionali che seguono il paziente nel suo regime terapeutico attuale.

Questi studi posso perseguire diversi obiettivi come:

• Migliorare la diagnostica, ossia trovare nuove sperimentazioni cliniche per diagnosticare questa condizione;
• Profilassi della malattia;
• Migliorare la qualità di vita dei pazienti, dei loro caregiver e dei loro familiari;
• Migliorare la gestione dei sintomi;
• Trovare una cura.

La partecipazione ad uno studio clinico si traduce nella possibilità di trovare un nuovo farmaco o altri trattamenti in anticipo rispetto a coloro che non vi prendono parte. Naturalmente, queste terapie non sono state ancora approvate e potrebbero non sortire gli effetti sperati. Tuttavia, questi trattamenti offrono la speranza di trovare cure migliori rispetto a quelle attualmente disponibili sul mercato. Inoltre, possono riuscire a dare un senso alla malattia – la partecipazione è un mezzo per contribuire al futuro della terapia per la demenza.

Potrai visualizzare gli studi clinici in corso di fase 2 e 3 sulla nostra app NEURIA. Questa lista è in continuo aggiornamento in quanto gli studi attivi terminano e ne vengono aggiunti di nuovi in tutto il mondo; questo processo è captato dal nostro sistema di ricerca automatico oltre ad essere analizzato manualmente. NEURIA si avvale dell’utilizzo della stessa potente tecnologia basata sull’intelligenza artificiale di Innoplexus’ Ontosight®. Questo significa che stiamo portando la tecnologia utilizzata dalle aziende farmaceutiche e biotecnologiche nelle mani degli utenti della nostra app.

6. I gruppi di sostegno non vi lasceranno soli

Affrontare il processo degenerativo del morbo di Alzheimer diventa una sfida sempre più difficile all’interno di un nucleo familiare, anche a causa della sua natura mutevole. Nonostante i pazienti ricevano il supporto medico necessario ed i caregiver vengano aiutati da assistenti professionali e, dal punto di vista psicologico, vengano supportati dagli altri membri della famiglia e dagli amici, la sfida può sembrare insormontabile. In questi momenti, i gruppi di sostegno possono venire in soccorso.

In generale, gli obiettivi principali dei gruppi di sostegno sono quelli di rendere più agevole la vita dei pazienti e dei caregiver oltre che fornire preziosi consigli ai familiari dei malati. Alcuni gruppi sono specificatamente dedicati al supporto dei caregiver all’interno dell’ambiente familiare. I gruppi organizzano iniziative sociali che possono prevedere incontri sia virtuali che in presenza oltre che eventi educativi, la condivisione di materiale informativo, l’offerta di consulenze individuali ed alcuni possono persino promuovere sessioni di terapie alternative oppure offrire altri servizi di supporto pratico. Le donazioni e le quote associative sono importanti fonti di reddito per questi gruppi. I gruppi fanno affidamento anche sull’impegno dei volontari. Se possibile, i gruppi di sostegno per malati di demenza cercano di essere coinvolti nelle innovazioni che, attualmente ed in futuro, promettono benefici ai loro membri e, più in generale, alla comunità di malati di demenza attraverso i progetti di ricerca, gli sviluppi tecnologici o gli eventi di gruppo.

Generalmente i paesi con un sistema di supporto alla malattia ben sviluppato hanno uno o due grandi gruppi di sostegno per la demenza che agiscono come “organizzazioni ombrello” con una vasta rete di sottogruppi regionali affiliati. Inoltre, ci sono piccoli gruppi locali indipendenti in tutto il paese.

Il nostro gruppo NEURIA si è messo in contatto con diversi gruppi di sostegno per il morbo di Alzheimer e per il morbo di Parkinson per ricevere un feedback sulla versione di lancio dell’app. Abbiamo avuto l’opportunità di intrattenere conversazioni incredibilmente profonde con loro e siamo molto grati del tempo che queste persone esperte ed impegnate ci hanno dedicato! 

NEURIA è in continua evoluzione. Ci teniamo a ricevere quanti più feedback possibile in modo da includere tutte le vostre idee nelle prossime versioni dell’app. Che tu sia un paziente, un caregiver o semplicemente un familiare, aiutaci ad aiutarti. A partire da questo autunno scarica gratuitamente l’app per dispositivi mobili NEURIA e facci sapere cosa ne pensi. Se sei un membro di un gruppo di sostegno importante o di un'altra associazione, ci piacerebbe parlare con te in qualsiasi momento. Ti invitiamo a contattarci inviando un’email a info@neuria.app.

7. Il colore viola ed un fiorellino viola

Il viola è stato scelto come colore simbolo del morbo di Alzheimer. Alcuni interpretano il suo significato come una fusione tra il blu, colore freddo e stabile, ed il rosso, il colore della passione: entrambi animano gli sforzi dei pazienti e dei caregiver. Puoi decidere di portare con te un fiore di colore viola per supportare i malati di Alzheimer o per segnalare specificatamente che hai perso una persona cara a causa di questa patologia.

In alternativa, puoi scegliere un fiorellino “non ti scordar di me” per simboleggiare la memoria ma anche come simbolo di supporto per i malati di demenza.