Sieben Erkenntnisse über Demenz & Alzheimer

1. Demenz ist eine der Hauptursachen für Behinderungen

Weltweit gibt es etwa 55 Millionen Demenzkranke, und jedes Jahr treten ca. 10 Millionen neue Fälle auf.¹ Vor dem Hintergrund des allgemeinen Trends einer alternden Bevölkerung auf der ganzen Welt, wird sich die Zahl der Demenzpatienten bis 2050 schätzungsweise fast verdreifachen. Auch wenn Demenz in der Regel mit Altern in Verbindung gebracht wird, darf nicht vergessen werden, dass es Demenzerkrankungen gibt, die in jüngeren Jahren auftreten und bei denen die Symptome vor dem 65. Lebensjahr auftreten. Diese machen bis zu 9% aller Fälle aus. Demenz gilt als die siebenthäufigste Todesursache, wobei Frauen häufiger betroffen sind als Männer.²

Obwohl Demenz weit verbreitet ist, wird diese Erkrankung oft missverstanden: "Ach, der wird doch nur alt." oder "Oh, die wird schon ein bisschen dusselig." Solche Haltungen können zu Stigmatisierung führen und eine angemessene Diagnose und Pflege verhindern.

Demenz ist eine der Hauptursachen für Behinderungen und Abhängigkeit bei älteren Menschen. Dies ist nicht nur eine Herausforderung für sie selbst, sondern auch für ihre Betreuer. Die meisten nicht formellen Pflegeleistungen werden von Angehörigen oder engen Freunden erbracht. Diese Pfleger, zumeist Frauen, verbringen etwa 5 Stunden pro Tag mit der Betreuung von Menschen mit Demenz.¹ Dies kann körperlich und emotional sehr belastend sein und auch finanziellen Druck verursachen. Bemerkenswerte 50% der weltweiten Demenzkosten werden der informellen Pflege zugeschrieben.

2. Alzheimer ist die häufigste Form der Demenz

Was wir im Allgemeinen als "Demenz" bezeichnen, ist in Wirklichkeit eine Gruppe von Erkrankungen. Mit 60-70% der Fälle ist die Alzheimer-Krankheit die häufigste Form der Demenz.¹ An zweiter Stelle steht die vaskuläre Demenz mit etwa 20% aller Fälle.^³ Die Lewy-Körperchen-Demenz steht mit 5-25% der Fälle an dritter Stelle.^⁴ Weitere Demenzformen sind die Frontotemporale Demenz und Parkinson-Demenz. Eine solche Einteilung in Krankheitstypen hilft uns zwar, über Demenz zu sprechen und damit umzugehen, doch kann es für Ärzte schwierig sein, zwischen den verschiedenen Typen zu unterscheiden und eine eindeutige Diagnose zu stellen. Dies liegt daran, dass sich Symptome, zugrunde liegende Prozesse im Körper und Risikofaktoren häufig überschneiden.

Wir entwickeln unsere mobile App NEURIA, um eine ausgewählte Liste von Experten aus Kliniken und Arztpraxen anzubieten, die auf die Diagnose und Behandlung von Demenz spezialisiert sind.

3. Alzheimer-Medikamente sollen Symptome lindern

Die eigentliche Ursache der Alzheimer-Krankheit ist nach wie vor unbekannt. Allerdings weiß man, dass ein Mangel an dem Neurotransmitter Acetylcholin, eine Substanz, die von Nervenzellen zur Kommunikation verwendet wird, und ein Überschuss an Glutamat, einem anderen Neurotransmitter, vorliegt.^⁵ Ersteres wird bei leichter bis mittelschwerer Alzheimer-Krankheit in der Regel mit sogenannten Cholinesterase-Hemmern behandelt, die den Abbau des benötigten Acetylcholins verhindern. Letzteres wird in mittleren bis fortgeschrittenen Krankheitsstadien üblicherweise mit sogenannten Glutamat-Hemmern behandelt, die der Wirkung des überschüssigen Glutamats entgegentreten sollen. Da im Verlauf der Krankheit trotz solcher Maßnahmen ständig Nervenzellen absterben, wirken diese Medikamente irgendwann nicht mehr. Außerdem sprechen die Patienten unterschiedlich auf diese Behandlungen an, und man muss immer einen Kompromiss zwischen erwünschten und unerwünschten Medikamentenwirkungen finden.

Im Juni 2021 erhielt ein Medikament namens Aducanumab (Biogen) in den USA eine beschleunigte Zulassung durch die FDA unter der Bedingung, dass mehr Daten vorgelegt werden müssen, um seinen Nutzen zu belegen.^⁶ Diese Behandlung ist bemerkenswert, weil es das erste zugelassene Medikament ist, das eine mögliche Ursache der Alzheimer-Krankheit direkt bekämpft - die Amyloid-Beta-Ablagerungen, die ein Hauptmerkmal dieser neurodegenerativen Erkrankung sind.

Darüber hinaus gibt es Medikamente zur Behandlung von Begleitsymptomen wie Unruhe, Lustlosigkeit, Depression, Aggression, Schlafstörungen oder Halluzinationen.⁵ Hier ist es wichtig, die Ursache dieser Symptome zu verstehen. Zum Beispiel können Schmerzen eine Person reizbar, wenn nicht sogar aggressiv machen, aber auch andererseits ihren Drang nach körperlicher Aktivität verringern. Eine Schmerztherapie kann daher dazu beitragen, solche Verhaltensänderungen zu behandeln.

Problematisch bei der Verschreibung von Arzneimitteln sind Kontraindikationen und mögliche Wechselwirkungen. Einige Medikamente können nicht verschrieben werden, wenn ein Patient gleichzeitig an einer anderen Krankheit leidet, weil der Wirkmechanismus des einen Medikaments die andere Erkrankung verschlimmern könnte. Außerdem werden Medikamente, die zusammen verabreicht werden, vom Körper gleichzeitig verarbeitet. Manche Medikamente "vertragen sich nicht", weil sie gegensätzliche Wirkungen auf den Körper haben oder aus anderen Gründen. Dies gilt auch für Kombinationen von verschreibungspflichtigen Medikamenten mit freiverkäuflichen, sogar natürlichen Substanzen. Deshalb sollte ein Patient oder Betreuer den Arzt immer über alle Substanzen informieren, die eingenommen werden.

4. Nichtmedikamentöse Alzheimer-Behandlung ist sowohl für Patienten als auch Pfleger

Eines der wichtigsten Ziele der Demenzpflege ist die Optimierung der körperlichen Gesundheit, Geisteskraft, Aktivität und des Wohlbefindens.¹ Medikamente allein können dies nicht leisten. Deshalb ist die nichtmedikamentöse Therapie so wichtig.

Hier helfen in der Regel die Disziplinen Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie und Psychotherapie.⁷ Während nichtmedikamentöse Ansätze in jedem Stadium der Demenz verfolgt werden können, hängt es vom Schweregrad und der individuellen Situation des Patienten ab, welche Aktivitäten angemessen sind. Therapeutische Aktivitäten haben idealerweise einen engen Bezug zum täglichen Leben, um den Patienten körperlich und geistig wirksam zu stimulieren. Zu den nicht-medizinischen Maßnahmen gehört neben Training und Therapie auch die Einführung von Hilfsmitteln, die das tägliche Leben erleichtern, was auch Veränderungen in der Wohnung bedeuten kann. Letztlich dienen diese Ansätze nicht nur der Unterstützung des Patienten, sondern auch der Entlastung der Pflegeperson. Einige Aktivitäten werden sogar gemeinsam mit der Pflegeperson durchgeführt.

Im täglichen und therapeutischen Umgang mit dem Patienten ist es wichtig, ihm mit Respekt zu begegnen, anstatt Fehler zu korrigieren oder scheinbar absurde Verhaltensweisen ins Lächerliche zu ziehen. Dies stärkt das Selbstvertrauen und stabilisiert die Stimmung, da es den Menschen in seiner eigenen Welt bestätigt.

Es gibt nur wenige wissenschaftliche Belege dafür, dass nichtmedikamentöse Methoden tatsächlich wirksam sind, da die Ergebnisse schwer zu messen sind und sehr von der Person und dem Therapeuten abhängen können.

Es wurde festgestellt, dass Training effektiver ist, wenn sich der Patient während der Aktivitäten körperlich bewegt, auch wenn diese auf das Gedächtnis oder andere geistige Fähigkeiten abzielen. Im Allgemeinen sollte der Schwerpunkt darauf liegen, die am besten funktionierenden Fähigkeiten des Patienten zu verbessern, um den Abbau zu verlangsamen. 

Zu den verschiedenen demenzspezifischen Aktivitäten gehören:

• Gedächtnistraining - fördert Konzentration, Gedächtnis und geistige Beweglichkeit
• Musiktherapie - singen, Musik hören oder machen, tanzen, um Gefühle ohne Worte auszudrücken
• Kunsttherapie - künstlerisches Gestalten, zum Beispiel durch Zeichnen, Malen oder Modellieren
• Selbsterhaltungstraining - Wissen über die eigene Persönlichkeit erhalten
• Realitätsorientierungstraining - Orientierungs- und Unterstützungshilfen für das tägliche Leben
• Reminiszenztherapie - Erinnern an die eigene Vergangenheit zur Förderung des Langzeitgedächtnisses
• Milieutherapie - Entwicklung einer täglichen Routine und anderer Abläufe, Anpassung des Wohnumfeldes
• Ergotherapie - Aufrechterhaltung alltäglicher Tätigkeiten wie Anziehen, Körperpflege
• Snoezelen (körperorientierte Therapie) - Nutzung anderer Sinne als der Sprache, um den Patienten zu beruhigen oder zu stimulieren, z. B. Hören, Riechen, Sehen, Schmecken, Tasten
• Physiotherapie - Erhaltung von Kraft, Koordination und Ausdauer
• Verhaltenstherapie - positive Beeinflussung des Verhaltens, z. B. um Depressionen entgegenzuwirken

5. Klinische Studien als Quelle von Hoffnung und Bedeutung

Klinische Studien lassen sich grob in zwei Kategorien unterteilen:

1. Klinische Versuche verwenden Interventionen wie Medikamente, um die Krankheit zu verändern.
2. Klinische Beobachtungsstudien begleiten den Patienten bei seiner bisherigen Behandlung.

Solche Studien können verschiedene Ziele verfolgen, wie z. B:

• Verbesserung der Diagnostik, d. h. Entwicklung neuer Tests für die Diagnose der Krankheit
• Vorbeugung der Erkrankung
• Verbesserung der Lebensqualität für Patienten, Betreuer oder Familienangehörige
• Verbesserung der Behandlung von Symptomen
• Suche nach einer Heilung

Die Teilnahme an einer klinischen Studie bietet die Chance, ein neues Medikament oder eine andere Behandlung vor den meisten anderen Patienten zu erhalten. Natürlich sind diese Behandlungen noch nicht zugelassen und haben möglicherweise nicht die gewünschte Wirkung. Dennoch bieten sie die Hoffnung auf eine Behandlung, die besser ist als das, was derzeit auf dem Markt erhältlich ist. Außerdem können sie als sinnstiftend für die Krankheit angesehen werden - die Teilnahme ist ein Beitrag zur Zukunft der Demenztherapie.

In unserer NEURIA-App wirst du aktive klinische Phase 2 bis 3-Studien sehen können. Diese Liste wird sich ständig entwickeln, wenn aktive Studien enden und neue Studien auf der ganzen Welt gestartet werden, was durch unsere automatisierte und manuell geprüfte Suche erfasst wird. NEURIA verwendet die gleiche leistungsstarke KI-gesteuerte Technologie wie Ontosight® von Innoplexus. Das bedeutet, dass wir eine von Pharma- und Biotech-Unternehmen eingesetzte Technologie in die Hände unserer App-Nutzer bringen.

6. Selbsthilfegruppen lassen dich nicht im Stich

Der Umgang mit Alzheimer in der Familie wird mit zunehmender Verschlechterung der Erkrankung zu einer immer größeren und wechselnden Herausforderung. Zwar erhalten die Patienten medizinische Unterstützung, und die pflegenden Angehörigen können in professionellen Pflegekräften eine helfende Hand und in anderen Familienmitgliedern und Freunden mentale Stärke finden, aber das reicht vielleicht nicht aus. In diesem Fall können Selbsthilfegruppen ein Rettungsanker sein.

Im Allgemeinen besteht das übergeordnete Ziel von Selbsthilfegruppen darin, das Leben von Patienten und Pflegern zu erleichtern und Familienangehörige zu beraten. Einige Gruppen haben es sich zur Aufgabe gemacht, speziell die pflegenden Angehörigen zu unterstützen. Solche Gruppen organisieren virtuelle und physische soziale Aktivitäten oder Bildungsveranstaltungen, teilen Informationsmaterial, bieten individuelle Beratung an, einige ermöglichen sogar alternative Therapiesitzungen oder andere praktische Unterstützungen. Spenden und Mitgliedsbeiträge sind wichtige Einnahmequellen. Die Gruppen sind auch stark auf Freiwillige angewiesen. Wo es möglich ist, versuchen Demenz-Selbsthilfegruppen, sich an neuen Entwicklungen zu beteiligen, die ihren Mitgliedern und der breiteren Gemeinschaft jetzt oder in Zukunft zugute kommen, wie etwa Forschungsprojekte, technologische Entwicklungen oder Kollaborationen.

In Ländern mit einem gut ausgebauten Unterstützungssystem gibt es in der Regel ein oder zwei große Demenz-Selbsthilfegruppen, die als Dachorganisationen mit einem ausgedehnten Netz von zugehörigen regionalen Untergruppen fungieren. Darüber hinaus gibt es überall im Land kleinere unabhängige lokale Gruppen.

Das NEURIA-Team hat sich an mehrere Alzheimer- und Parkinson-Selbsthilfegruppen gewandt, um Feedback zur Startversion unserer App zu erhalten. Wir hatten fantastisch aufschlussreiche Gespräche und sind unendlich dankbar für die Zeit, die diese engagierten und vielbeschäftigten Menschen uns geschenkt haben! 

NEURIA wird sich ständig weiterentwickeln. Wir sind sehr daran interessiert, so viel Feedback wie möglich zu sammeln, damit wir versuchen können, deine Gedanken in die kommenden Versionen der App einfließen zu lassen. Ob du nun Patient, Betreuer oder Angehöriger bist, du kannst uns helfen, dir zu helfen! Lade NEURIA kostenlos herunter, sobald sie im Herbst auf den Markt kommt, und sag uns deine Meinung. Falls du Mitglied einer passenden Selbsthilfegruppe, Interessenvertretung oder anderen Vereinigung bist, würden wir uns sehr freuen, jederzeit mit dir zu sprechen. Wenn du das auch so siehst, kontaktiere uns bitte unter info@neuria.app.

7. Die Farbe Lila und eine kleine blaue Blume

Lila ist die Farbe, die die Alzheimer-Bewegung repräsentiert. Manche interpretieren sie als eine Mischung aus dem kühlen, stabilen Blau und dem heißen, leidenschaftlichen Rot, die beide die Bemühungen der Unterstützer von Patienten und Pflegern vorantreiben. Du kannst eine violette Blume tragen, um die Bewegung zu unterstützen oder um zu signalisieren, dass du einen geliebten Menschen an Alzheimer verloren hast.

Die kleine blaue Vergissmeinnicht-Blume steht für das Erinnern und wird als unterstützendes Symbol für die Demenzbewegung gesehen.