Sept idées sur la démence et la maladie d'Alzheimer

1. Les démences sont une cause majeure d'invalidité

On compte environ 55 millions de patients atteints de démence dans le monde, avec environ 10 millions de nouveaux cas chaque année.¹ Compte tenu de la tendance générale au vieillissement des populations dans le monde, on estime que le nombre de patients atteints de démence va presque tripler d'ici 2050. Même si la démence est généralement associée à la vieillesse, n'oublions pas qu'il existe aussi des démences à début précoce chez les personnes qui présentent des symptômes avant l'âge de 65 ans. Celles-ci représentent jusqu'à 9 % de tous les cas. La démence est considérée comme la 7e cause de décès, les femmes étant plus fréquemment touchées que les hommes.²

Malgré le fait que la démence soit largement répandue, il y a souvent un manque de compréhension de cette maladie, « Eh, elle commence juste à vieillir » ou « Oh, elle devient un peu folle. » De telles attitudes peuvent entraîner une stigmatisation et empêcher un diagnostic et des soins appropriés.

La démence est une cause majeure de handicap et de dépendance chez les personnes âgées. C'est un défi non seulement pour elles mais aussi pour leurs soignants. La plupart des soins informels proviennent de la famille ou d'amis proches. Ces proches, principalement des femmes, passent environ 5 heures par jour à s'occuper de personnes atteintes de démence.¹ Cela peut être accablant sur le plan physique et émotionnel, et entraîner des pressions financières. Une proportion remarquable de 50 % du coût mondial des démences est attribuée aux soins informels.

2. La maladie d'Alzheimer est la forme la plus courante de démence

Ce que nous appelons généralement « démence » est, en fait, un groupe d'affections médicales. Avec 60 à 70 % des cas, la maladie d'Alzheimer est la forme la plus courante de démence.¹ La démence vasculaire arrive en deuxième position avec environ 20 % des cas.³ La démence à corps de Lewy arrive en troisième position avec 5 à 25 % des cas.⁴ Les autres types de démence comprennent la démence fronto-temporale et la maladie de Parkinson avec démence. Bien que cette classification en types de maladie nous aide à parler de la démence et à la prendre en charge, il peut être difficile pour les médecins de distinguer les différents types et de poser un diagnostic concluant. En effet, les symptômes, les processus sous-jacents de l'organisme et les facteurs de risque se recoupent.

Nous développons actuellement notre application mobile href="https://neuria.app/fr" target="_self">NEURIA afin de proposer une liste d'experts provenant de cliniques et de cabinets médicaux spécialisés dans le diagnostic et le traitement de la démence.

3. Les médicaments contre la maladie d'Alzheimer visent à traiter les symptômes

Bien que la cause profonde de la maladie d'Alzheimer reste inconnue, nous savons qu'il y a un manque d'acétylcholine, un neurotransmetteur utilisé par les cellules nerveuses pour communiquer, et un excès de glutamate, un autre neurotransmetteur.⁵ Le premier est généralement traité aux stades léger à modéré de la maladie d'Alzheimer avec des médicaments appelés inhibiteurs de la cholinestérase qui empêchent la dégradation de l'acétylcholine nécessaire. Le second est généralement traité aux stades modérés à avancés de la maladie avec des médicaments appelés inhibiteurs du glutamate qui visent à contrecarrer l'effet de l'excès de glutamate. Puisque les cellules nerveuses continuent de mourir au cours de la maladie malgré ces interventions, ces médicaments finissent par ne plus fonctionner. En outre, les patients réagissent différemment à ces traitements et il y a toujours un compromis entre les effets souhaités et non souhaités du médicament.

En juin 2021, un médicament appelé aducanumab (Biogen) a obtenu une autorisation accélérée de la FDA aux États-Unis, à condition que des données supplémentaires soient fournies pour en démontrer les avantages.⁶ Ce traitement est remarquable car il s'agit du premier médicament autorisé à s'attaquer directement à une cause possible de la maladie d'Alzheimer, à savoir les dépôts de bêta-amyloïde, qui sont une caractéristique de cette maladie neuro-dégénérative.

En outre, il existe des médicaments pour traiter les symptômes d'accompagnement tels que l'agitation, l'apathie, la dépression, l'agressivité, les troubles du sommeil ou les hallucinations.⁵ Il est important ici d'essayer de comprendre la cause de ces symptômes. Par exemple, la douleur peut rendre une personne irritable, voire agressive, mais aussi réduire son envie d'activité physique. La thérapie de la douleur peut donc aider à traiter ces changements de comportement.

Les contre-indications et les interactions médicamenteuses potentielles sont des sujets de préoccupation dans la prescription de médicaments. Certains médicaments ne peuvent être prescrits lorsqu'un patient souffre en même temps d'une autre maladie, car le mécanisme d'action d'un médicament pourrait aggraver l'autre affection. En outre, lorsque des médicaments sont administrés ensemble, l'organisme les traite en même temps. Certains médicaments « ne s'accordent pas » parce qu'ils ont des effets opposés sur l'organisme ou pour d'autres raisons. C'est également le cas des associations de médicaments vendus sur ordonnance avec des substances disponibles dans le commerce, voire naturelles. C'est pourquoi le patient ou le soignant doit toujours informer le médecin de toutes les substances qu'il prend.

4. Le traitement non pharmaceutique de la maladie d'Alzheimer est bénéfique aussi bien pour le patient que pour le soignant

L'un des principaux objectifs de la prise en charge de la démence est l'optimisation de la santé physique, de la cognition, de l'activité et du bien-être.¹ Les médicaments ne peuvent à eux seuls répondre à tous ces besoins. C'est pourquoi les thérapies non pharmaceutiques sont si importantes.

En général, l'aide provient des disciplines de la physiothérapie, de l'ergothérapie, de l'orthophonie et de la psychothérapie.⁷ Si les approches non pharmaceutiques peuvent être appliquées à chaque stade de la démence, les activités appropriées dépendent de la gravité et de la situation individuelle du patient. Dans l'idéal, les activités thérapeutiques se rapprochent de la vie quotidienne afin de stimuler le patient physiquement et mentalement de manière efficace. Outre la formation et la thérapie, les mesures non médicales comprennent également l'introduction d'aides qui facilitent la vie quotidienne, ce qui peut impliquer des modifications du logement. En définitive, ces approches ne sont pas seulement là pour aider le patient mais aussi pour soulager le soignant. Certaines activités sont même réalisées avec ce dernier.

Dans le cadre de l'interaction quotidienne et thérapeutique avec le patient, il est important de le traiter avec respect au lieu de corriger ses erreurs ou de ridiculiser des comportements apparemment ridicules. Cela renforce la confiance en soi et stabilise l'humeur, car cela valide la personne dans son propre monde.

Il existe peu de preuves scientifiques de l'efficacité des méthodes non pharmaceutiques, car les résultats qui sont difficiles à mesurer, peuvent être très spécifiques à l'individu et au thérapeute, et la plupart des recherches menées jusqu'à présent se sont concentrées sur l'intervention pharmaceutique.

On a remarqué que la formation est plus efficace lorsque le patient bouge physiquement pendant les activités, même lorsque celles-ci visent la mémoire ou d'autres capacités cognitives. En général, l'accent doit être mis sur l'amélioration des compétences les plus performantes du patient afin de ralentir leur déclin. 

Les diverses activités spécifiques à la démence comprennent :

• l'entraînement de la mémoire – favorise la concentration, la mémoire et l'agilité mentale.
• la musico-thérapie – chanter, écouter ou faire de la musique, danser pour exprimer des sentiments sans mots
• l'art-thérapie – créer des œuvres d'art, par exemple en dessinant, en peignant ou en sculptant
• formation à l'entretien de soi – maintien des connaissances sur sa propre personnalité
• formation à l'orientation vers la réalité – aide à l'orientation et au soutien dans la vie quotidienne
• thérapie par la réminiscence – se souvenir de son propre passé pour stimuler la mémoire à long terme.
• thérapie par le milieu – développement d'une routine et de processus quotidiens, adaptation de l'environnement de vie
• ergothérapie – maintien des habiletés quotidiennes comme l'habillage, l'hygiène personnelle
• pnoezelen (thérapie corporelle) – utilisation des sens autres que la parole pour calmer ou stimuler le patient, c'est-à-dire l'ouïe, l'odorat, la vue, le goût et le toucher
• physiothérapie – maintien de la force, de la coordination et de l'endurance
• thérapie comportementale – influencer le comportement de manière positive, par exemple pour lutter contre la dépression

5. Les essais cliniques, source d'espoir et d'objectif

Les études cliniques peuvent être divisées en deux grandes catégories :

1. les essais cliniques utilisent des interventions telles que des médicaments pour modifier la maladie
2. les études cliniques observationnelles suivent le patient dans le cadre de son traitement existant

Ces études peuvent poursuivre divers objectifs, tels que :

• l'amélioration du diagnostic, c'est-à-dire la découverte de nouveaux tests pour diagnostiquer la maladie
• la prévention de la maladie
• améliorer la qualité de vie des patients, des soignants ou des membres de la famille
• améliorer le traitement des symptômes
• trouver un remède

La participation à un essai clinique signifie que l'on a une chance d'obtenir un nouveau médicament ou un autre traitement avant la plupart des autres patients. Bien entendu, ces traitements n'ont pas encore reçu l'approbation des autorités réglementaires et peuvent ne pas avoir les effets escomptés. Néanmoins, ils offrent l'espoir d'obtenir un traitement meilleur que ce qui est actuellement disponible sur le marché. En outre, ils peuvent être considérés comme donnant un certain but à la maladie - la participation est un moyen de contribuer à l'avenir du traitement de la démence.

Vous pourrez voir les essais cliniques actifs de phase 2 à phase 3 dans notre application NEURIA. Cette liste évoluera continuellement au fur et à mesure que les essais actifs se terminent et que de nouveaux essais sont lancés dans le monde, ce qui est saisi par notre recherche automatisée et manuellement sélectionnée. NEURIA utilise la même technologie puissante axée sur l'intelligence artificielle que Ontosight® d'Innoplexus. Cela signifie que nous apportons la technologie utilisée par les entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques dans les mains des utilisateurs de notre application.

6. Les groupes de soutien ne vous laisseront pas en détresse

Faire face à la maladie d'Alzheimer dans la famille devient un défi croissant et changeant au fur et à mesure que la maladie se détériore. Bien que les patients bénéficient d'un soutien médical et que les soignants puissent trouver une aide auprès de professionnels et une force mentale auprès des autres membres de la famille et des amis, cela peut ne pas suffire. C'est là que les groupes de soutien peuvent être une bouée de sauvetage.

En général, les objectifs primordiaux des groupes de soutien sont de faciliter la vie des patients et des soignants, ainsi que de conseiller les membres de la famille. Certains groupes se consacrent spécifiquement au soutien des soignants dans la famille. Les groupes organisent des activités sociales virtuelles et physiques ou des événements éducatifs, partagent du matériel d'information, proposent des conseils individuels, certains peuvent même animer des séances de thérapie alternative ou offrir d'autres services de soutien concret. Les dons et les cotisations des membres sont des sources de revenus importantes. Les groupes comptent également beaucoup sur les bénévoles. Dans la mesure du possible, les groupes de soutien aux personnes atteintes de démence essaient de s'impliquer dans les nouveaux développements qui promettent de profiter à leurs membres et à la communauté au sens large, maintenant ou à l'avenir, tels que les projets de recherche, les développements technologiques ou les événements de collaboration.

Vous constaterez généralement que les pays disposant d'un système de soutien bien développé ont un ou deux grands groupes de soutien aux personnes atteintes de démence qui agissent comme des organisations faîtières avec un vaste réseau de sous-groupes régionaux affiliés. En outre, il existe de plus petits groupes locaux indépendants à travers le pays.

L'équipe NEURIA a contacté plusieurs groupes de soutien aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de la maladie de Parkinson pour obtenir leur avis sur la version de lancement de notre application. Nous avons eu des conversations extrêmement perspicaces et nous sommes extrêmement reconnaissants du temps que ces personnes dévouées et occupées nous ont accordé ! 

NEURIA évoluera en permanence. Nous souhaitons recueillir le plus de commentaires possible afin de pouvoir intégrer vos idées dans les prochaines versions de l'application. Que vous soyez un patient, un soignant ou un proche, vous pouvez nous aider à vous aider ! Téléchargez l'application NEURIA gratuite dès son lancement cet automne et dites-nous ce que vous en pensez. Si vous êtes membre d'un groupe de soutien ou d'une autre association pertinente, nous aimerions discuter avec vous à tout moment. Si vous êtes dans le même cas, contactez-nous à l'adresse de courriers électroniques info@neuria.app.

7. La couleur pourpre et une petite fleur bleue

Le pourpre est devenu la couleur qui représente le mouvement de la maladie d'Alzheimer. Certains l'interprètent comme un mélange du bleu froid et stable et du rouge chaud et passionné, qui alimentent tous deux les efforts des personnes qui apportent leur soutien aux patients et aux soignants. Vous pouvez choisir d'arborer une fleur de couleur pourpre pour soutenir le mouvement ou pour signaler spécifiquement que vous avez perdu un être cher à cause de la maladie d'Alzheimer.

La petite fleur bleue du myosotis, quant à elle, évoque le souvenir et est considérée comme un symbole de soutien au mouvement de lutte contre les démences.