Mi chiamo Eva e ho scritto questo piccolo articolo per fornirvi informazioni sulla malattia di cui soffro: la sclerosi multipla o SM. Prima della mia diagnosi, non sapevo fosse la SM. Ho l'impressione che l'opinione pubblica e la percezione generale della SM sono davvero sbagliate. In tutta onestà, nemmeno io sapevo che una giovane di 25 anni potesse soffrire di SM. Credo che nemmeno la maggior parte delle persone se ne renda conto. Quando dico a qualcuno che ho la SM, di solito le reazioni sono di due tipi:
- Alcuni credono che non sia così seria o abbastanza grave da preoccuparsene (una reazione veramente strana, ma va bene così)
Oppure
- Altri la considerano una vera e propria condanna a morte e sembrano pensare che la mia vita sia finita. (anche questa è una reazione molto strana, ma ..ok)
Sono fermamente convinta che l'unico modo di far capire alle persone cosa sia la malattia e aiutarle a reagire meglio quando qualcuno afferma di esserne affetto diagnosticata la SM sia fornire qualche informazione sulla malattia stessa.
Innanzitutto, evitate di reagire come nei casi A e B (non importerebbe nemmeno dirlo). Non è appropriato, di qualunque malattia si tratti.
Ora parliamo un po' della SM-Forse quello che vi dirò permetterà in un certo qualche modo ad almeno alcune persone di farsi un'idea migliore di questa condizione.
La sclerosi multipla è una malattia molto imprevedibile, con un'ampia gamma di sintomi che possono presentarsi improvvisamente, scomparire, persistere o peggiorare. È evidente che tutto ciò contribuisce purtroppo ad aumentare significativamente lo stress emotivo e mentale delle persone che ne soffrono. Sentirsi giudicati in base a stereotipi o sentirsi trattare con indifferenza o non essere compresi, è una delle sensazioni più lesive che un paziente possa provare.
La SM è una malattia autoimmune del sistema nervoso centrale. Pertanto è una malattia che colpisce il cervello e il midollo spinale. Il sistema nervoso centrale è il centro di controllo supremo di tutti i nostri movimenti volontari e involontari e delle percezioni sensoriali. Per movimenti volontari si intendono le nostre funzioni motorie intenzionali. come prendere la caffettiera per riempire una tazza. (a proposito: anche se a tutti noi piace un buon caffè che rende la nostra mattina più accettabile e ci rende un po' più capaci di affrontare le str***ate della giornata, non è l'ideale se si soffre di ansia. La caffeina influisce sull’equilibrio dei neurotrasmettitori e può aumentare gli ormoni dello stress, accrescendo così l'ansia. Quindi, rifletteteci e ricordate al drogato di caffè dentro di voi di rilassarsi un po'. E salutatelo perché sembra che abbiamo qualcosa in comune).
Ci sono però anche i movimenti involontari, come respirare. Respiriamo senza ricordarci di respirare. Il cuore pompa il sangue e lo porta alle varie parti del corpo senza che ce ne ricordiamo. Fondamentalmente, il nostro corpo equilibra tutti i nostri sistemi interni per tenerci in vita (davvero molto bello). Generalmente, i sintomi che possono presentarsi quando il sistema nervoso è compromesso includono tremori, spasmi e debolezza muscolare. Altri sintomi, la cosiddetta spasticità, possono includere tensione, rigidità o "stiramenti" muscolari.
Come se tutto ciò non bastasse, spesso il nostro sistema immunitario attacca le cellule nervose del nostro stesso organismo. È proprio come se qualcuno mi dichiarasse una piccola guerra all'interno del mio corpo. Approfondiamo un po' la struttura delle cellule nervose per capire meglio il processo.
Le nostre cellule nervose sono isolate da uno strato chiamato mielina. che può essere considerato lo strato che si gestisce i segnali diretti alle varie parti del corpo. È come una bella coperta lunga che copre le nostre cellule nervose per assicurarsi che la qualità del segnale trasmesso sia sempre ottimale. Nella SM, quando questa sostanza viene attaccata dalle cellule immunitarie stesse subisce un danno e ciò fa sì che la trasmissione degli stimoli sia rallentato o non raggiunga la destinazione. Con il tempo queste aree infiammate si induriscono, ossia diventano sclerotiche. Ecco perché a questa malattia è stato dato il nome di sclerosi multipla. L'età media dei pazienti colpiti è 30 anni ma, come nel mio caso, nemmeno chi ne ha 25 è al sicuro. Le donne sono due volte più a rischio degli uomini (cosa che personalmente ritengo ingiusta). E nonostante non ci sia un gene specifico che causa la malattia, l'anamnesi familiare ha indubbiamente il suo peso. Quindi, se tuo padre, tuo nonno o tua zia hanno la SM, è molto probabile che anche tu o i tuoi fratelli sviluppiate la malattia. In altre parole, il rischio di contrarre la malattia è significativamente superiore nei parenti diretti rispetto alla popolazione generale. Tuttavia, allo stato attuale della ricerca nessuno sa veramente quale sia la causa comprovata della SM. Ma quali sono le cause della SM? Sì, avete indovinato. Le cause sono ancora oscure. Si ipotizza che diversi fattori giochino un ruolo nello sviluppo della SM, come il fumo, la carenza di vitamina D, le infezioni, ma anche la predisposizione genetica. La SM è più comune nei paesi con meno luce solare e un clima temperato. Altri ipotizzano che si tratti di un'infezione causata da agenti patogeni la cui struttura assomiglia a quella delle cellule del corpo stesso. Il sistema immunitario reagisce lottando contro l'agente patogeno ma anche contro le strutture del corpo, causando così una reazione immunitaria. L'andamento della malattia varia da persona a persona. Ognuno è diverso e ha sintomi diversi. Non saprete mai quali saranno i vostri sintomi. P questo motivo, la SM è anche chiamata la malattia dai mille volti.
Tuttavia, alcuni sintomi sono tipici della SM. A questo proposito vorrei parlarvi un di più dei miei sintomi. Inizialmente ho avuto dei disturbi visivi. In altre parole, vedevo tutto solo attraverso uno stretto tunnel. Avevo una visione ristretta. Vi confesso che è stato veramente terrificante. I possibili sintomi includono anche non vedere i colori correttamente. Inoltre, muovendo gli occhi si può provare dolore. 4 settimane dopo la comparsa del problema della visione a tunnel, ho avuto disturbi delle funzionalità muscolari generali. Non riuscivo a muovere il braccio destro. È stato allora che mi sono resa conto per la prima volta che c'era qualcosa che non andava. Ho passato un mese in quelle condizioni, ma ci sono voluti 8 mesi perché mi venisse diagnosticata la SM. Come vi ho detto, all'inizio non sapevo proprio che quelli fossero i primi sintomi della malattia. Relativamente parlando, il mio è stato un percorso piuttosto veloce.
L'80% delle persone che soffre di SM ha segnalato problemi come stanchezza improvvisa, svogliatezza e debolezza. ossia i tipici sintomi della cosiddetta sindrome da fatica. Una routine quotidiana organizzata, esercizi di rilassamento mirati e la razionalizzazione delle forze consentono di affrontare questa sindrome più facilmente. Sono sintomi insidiosi come questi che ritardano la diagnosi. Ciò che mi ha veramente aiutato è stata la mia routine quotidiana. Iniziavo la mattina con una bella sessione di yoga e un buon tè (invece del caffè :)). Poi facevo colazione e pianificavo la mia giornata. Aiuta, soprattutto per la salute mentale e spirituale, scrivere ogni giorno 3 cose di cui si è grati. Ho davvero iniziato ad ascoltare il mio corpo e a dargli tempo quando ne aveva bisogno. Circa la metà dei pazienti con SM sviluppa anche disturbi cognitivi, cioè difficoltà di concentrazione e perdita di memoria, soprattutto di quella a lungo termine. Altri sintomi possono includere incontinenza, disturbi come formicolio, intorpidimento e disfunzioni sensoriali, così come disturbi della parola e della deglutizione. oltre al dolore cronico, ovvero al dolore acuto o che si protrae nel tempo. Può anche accadere che lo spasmo di dolore si manifesti all'improvviso.
Terapia: Dopo che mi è stata diagnosticata la SM, ho iniziato a esplorare le migliori opzioni terapeutiche. Non è stato facile, perché ci sono numerose terapie disponibili per trattare i pazienti con la SM. Soprattutto nella fase iniziale della SM diagnosi, le terapie personalizzate permettono di ritardare il decorso della malattia di anni e quindi di fermare la potenziale progressione della disabilità. Come nella maggior parte delle malattie autoimmuni, l'obiettivo è ridurre l'attività del sistema immunitario senza "disattivarlo" completamente. per evitare che il paziente sia completamente indifeso contro gli agenti patogeni. Per darvi modo di conoscere le opzioni terapeutiche, vorrei introdurre i tre tipi di terapia della SM: La terapia che modifica il decorso della malattia, la terapia delle recidive e la terapia orientata ai sintomi. Queste terapie possono essere combinate, a seconda del decorso o dello stadio della malattia, del sesso, dell'età o anche del desiderio di avere figli dei pazienti con SM. Naturalmente, ogni terapia viene adattata ai singoli pazienti.
a) Terapia che modifica il decorso della malattia: La terapia che modifica il decorso mira a ridurre il più possibile l'effetto della malattia. L'obiettivo è prevenire le ricadute per quanto possibile o comunque ridurne il numero e la gravità, e prevenire la progressione della disabilità. Questa forma di terapia si basa su due principi: Nell'immunomodulazione, la risposta immunitaria del corpo viene riprogrammata da sostanze messaggere oppure viene influenzata la comunicazione tra le cellule immunitarie. Gli immunomodulatori ripristinano l'equilibrio tra i meccanismi immunosoppressivi e immunostimolatori, senza danneggiare il sistema immunitario durante il processo. Talvolta, permettono di ricostruire gli strati danneggiati di mielina e di prevenire la formazione di cicatrici nel sistema nervoso centrale. L'immunosoppressione, invece, sopprime la funzione delle cellule immunitarie in modo che non possano danneggiare il sistema immunitario. Gli immunosoppressori possono essere non specifici, cioè inibire più o meno tutte le cellule immunitarie, o specifici, cioè sopprimere solo alcuni componenti del sistema immunitario.
b) Terapia delle recidive: Lo scopo di questa terapia è "fermare" l'infiammazione acuta per ridurre la durata e la gravità di una ricaduta. A questo scopo, vengono utilizzati i cosiddetti steroidi sotto forma di preparati contenenti cortisone. Il cortisone è un ormone endogeno prodotto nella corteccia surrenale che ha un effetto antinfiammatorio. Tuttavia, a causa dei forti effetti collaterali, viene usato solo per un breve periodo. Se non è efficace, in casi particolari è possibile eseguire il lavaggio del sangue per rimuovere i componenti nocivi che contribuiscono a danneggiare la mielina.
c) Terapia orientata ai sintomi: Oltre alle terapie descritte, è possibile usare, la terapia sintomatica per alleviare i sintomi esistenti e migliorare la qualità della vita delle persone affette da SM. Questa terapia include opzioni farmaceutiche, ad esempio per alleviare il dolore o rilassare i muscoli, ma anche trattamenti non farmaceutici come la fisioterapia, la logopedia e la psicoterapia.
Dopo aver esplorato tutte queste opzioni terapeutiche ho iniziato con la terapia di modifica del decorso. Per me era l'opzione migliore visto lo stadio della mia SM. Ho iniziato a prendere pillole ogni giorno. Su di me questa terapia funziona perfettamente. Credo che sia stata anche la prima volta in cui ho riconosciuto di essere malata.
Conclusione: La SM è una malattia che di solito i giovani pazienti si portano dietro per tutta la vita. Alcune restrizioni e rinunce nella vita sono prevedibili, ma credetemi non è la fine del mondo... Con la giusta terapia e la cooperazione del paziente, la sclerosi multipla è una malattia molto trattabile (anche se non ancora curabile). È possibile farsi una famiglia, vivere una vita indipendente ED essere felici!
Oggi è possibile usare anche applicazioni digitali. Ci sono voluti tre anni per fidarmi, ma grazie a queste piattaforme ho avuto la possibilità di incontrare altri malati, scambiare informazioni, sostenere gli altri e anche essere sostenuta a mia volta. Inoltre – e questo è un aspetto spesso sottovalutato – le app consentono di ottenere informazioni personalizzate sulla malattia.
Oltre a ciò, il malato può anche SM incontrare un gemello digitale che può aiutarlo a determinare le conseguenze di alcune cure. Ad esempio: Con quale frequenza devono essere effettuati i controlli con una determinata terapia? Quali controlli saranno applicabili alla mia condizione (risonanza magnetica o lavaggio del sangue)? "Digital MS Twin" si basa su varie caratteristiche della SM – come i parametri acquisiti da test funzionali ma anche da esami neurologici, procedure di imaging, dati neurobiologici e immunologici innovativi e informazioni sulle circostanze e i progetti di vita del paziente, che vengono esaminati con l'aiuto di metodi di calcolo basati sull'IA. I pazienti devono essere incoraggiati a vivere la loro vita in modo autodeterminato, nello spirito del “patient empowerment” (responsabilizzazione del paziente), in modo che cambino il loro stile di vita e migliorino così la qualità della loro esistenza. Questo spiega perché è molto importante individuare la SM in una fase precoce. L'avanzare della digitalizzazione nel settore della salute si applica principalmente alle applicazioni digitali, che stanno diventando molto utili per monitorare le funzioni neurologiche in modo durevole e misurabile.