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Sclérose en plaques - Pourquoi est-elle mal comprise ?

Multiple Sclerosis

Voici un petit article de moi, Eva, qui vous donne un aperçu de ma maladie, la SEP (sclérose en plaques). Avant d'être diagnostiquée, je n'ai jamais vraiment su ce qu'était la SEP (sclérose en plaques). J'ai l'impression que la sensibilisation générale et la perception de la SEP (sclérose en plaques) sont tout simplement : tellement fausses. Je vais être honnête, je ne savais pas qu'une jeune femme de 25 ans pouvait être atteinte de la SEP (sclérose en plaques). Je crois que la majorité ne s'en rend pas compte du tout. En général, je fais face à deux types de réponses lorsque je dis à quelqu'un que j'ai la SEP (sclérose en plaques) :

  1. Ce n'est pas si grave ou assez grave pour qu'on s'en soucie, je suppose (réaction la plus bizarre qui soit, mais bon)

ou

  1.  Une condamnation à mort pure et simple, et apparemment, tout le monde pense que tu n'as plus de vie. (Aussi très bizarre, mais ... Ok)

Je crois fermement que la seule façon pour les gens de comprendre et peut-être de mieux savoir comment réagir lorsque quelqu'un annonce son diagnostic de SEP, est de s'éduquer un peu sur le sujet.

D'ailleurs, ne répondez pas (vraiment, il n'est pas nécessaire de l'expliquer, ne répondez simplement pas) comme l'option A ou B. Cela s'applique honnêtement à tout diagnostic. 

Laissez-moi donc vous expliquer ce qu'est la sclérose en plaques et peut-être que cela pourra contribuer à une certaine sensibilisation, du moins pour certaines personnes.

La sclérose en plaques est une maladie très imprévisible, avec un large éventail de symptômes qui peuvent apparaître, disparaître, persister ou s'aggraver. Comme vous pouvez l'imaginer, l'incohérence des symptômes ajoute malheureusement énormément au stress émotionnel et mental d'une personne atteinte. Le sentiment d'être stéréotypé, de ne pas être pris en compte ou d'être incompris est l'une des choses les plus préjudiciables qu'un patient puisse vivre.

La SEP (sclérose en plaques) est une maladie auto-immune du système nerveux central, et donc une maladie affectant le cerveau et la moelle épinière. Le système nerveux central est le centre de contrôle suprême de tous nos mouvements volontaires et involontaires et de nos perceptions sensorielles. Les mouvements volontaires décrivent notre fonction motrice intentionnelle. Un exemple serait de prendre la cafetière pour remplir votre tasse. (Avertissement : Bien que nous aimions tous un bon café qui rende notre matinée un peu plus agréable et nous rende un peu plus aptes à faire face aux problèmes du jour, ce n'est pas l'idéal si vous souffrez d'anxiété. La caféine affecte l'équilibre de nos neurotransmetteurs et peut augmenter les hormones de stress, ce qui accroît l'anxiété. Soyez donc conscient et dites à votre accro au café intérieur de se calmer un peu. Cordialement, il semble que nous ayons quelque chose en commun)

D'autre part, il existe des mouvements involontaires, ce qui signifie essentiellement que vous respirez sans vous souvenir de respirer. Votre cœur pompe le sang dans votre corps sans que vous vous en souveniez. En gros, notre corps équilibre tous nos systèmes internes pour nous maintenir en vie (très bien, non ?). Cependant, les symptômes qui peuvent apparaître en raison d'un système nerveux déficient peuvent être des tremblements, des spasmes et une faiblesse musculaire. D'autres symptômes peuvent être un resserrement, une raideur ou une « traction » des muscles, c'est ce que signifie la spasticité. 

Comme si cela ne suffisait pas, notre système immunitaire s'attaque souvent aux propres cellules nerveuses de notre corps. Un peu comme une petite guerre contre moi-même dans mon propre corps. Allons un peu plus loin dans la structure des cellules nerveuses pour mieux comprendre le processus. 

Nos cellules nerveuses sont isolées par une couche appelée Myéline. On peut la considérer comme une couche qui prend en charge les signaux qui traversent notre corps. C'est comme une longue couverture qui recouvre nos cellules nerveuses, pour s'assurer que la qualité du signal qui passe reste au niveau de qualité supérieur. En cas de SEP (sclérose en plaques), cette substance est endommagée lorsqu'elle est attaquée par nos propres cellules immunitaires, ce qui entraîne une transmission ralentie et hors cible des stimuli. Ces zones enflammées durcissent avec le temps, ce que l'on appelle la sclérose. Nous savons maintenant d'où vient le nom de sclérose en plaques. L'âge moyen des patients atteints est de 30 ans, mais comme vous pouvez le constater, même à 25 ans, vous n'êtes pas à l'abri, et les femmes sont deux fois plus touchées que les hommes (ce qui est totalement injuste à mon avis). Bien qu'il n'y ait pas de gène spécifique à l'origine de la maladie, il existe des antécédents familiaux clairs. Ainsi, si votre père, votre grand-père ou votre tante est atteint de la SEP (sclérose en plaques), il est très possible que vous ou vos frères et sœurs soyez également atteints de cette maladie. Ainsi, le risque de maladie est considérablement accru chez les parents directs par rapport à la population générale. Mais dans l'état actuel de la recherche, personne ne sait vraiment quelle est la raison démontrable de la SEP (sclérose en plaques). Mais quelles sont les causes de la SEP (sclérose en plaques) ? Oui, vous avez deviné juste. Les causes ne sont toujours pas claires. On suppose que plusieurs facteurs jouent un rôle dans le développement de la SEP (sclérose en plaques), comme le tabagisme, la carence en vitamine D, les infections, mais aussi la prédisposition génétique. La SEP (sclérose en plaques) est plus fréquente dans les pays où l'ensoleillement est moindre et où le climat est tempéré. D'autres supposent une infection par des agents pathogènes présentant des similitudes structurelles avec les cellules de l'organisme. Ainsi, le système immunitaire combat l'agent pathogène mais aussi les propres structures de l'organisme et conduit donc à une réaction immunitaire. Aucune maladie n'est identique à une autre. Chacune est différente et présente des symptômes différents, vous ne saurez jamais laquelle vous frappera. Et c'est pourquoi la SEP (sclérose en plaques) est aussi appelée la maladie aux 1000 visages. 

Néanmoins, il existe certains symptômes qui suggèrent une SEP (sclérose en plaques). Je vais vous en dire plus sur les symptômes que j'ai eus. Tout d'abord, j'ai constaté des troubles de la vue. Ce qui signifie que je ne pouvais regarder qu'à travers un tunnel étroit. J'avais une vision en tunnel. Je peux vous dire que c'était très effrayant. Par ailleurs, les symptômes possibles consistent à voir les mauvaises couleurs. En outre, des douleurs peuvent apparaître lors des mouvements des yeux. Après que la vision en tunnel m'a frappé, 4 semaines plus tard, j'ai eu une perturbation de la fonction musculaire générale. Je ne pouvais plus bouger mon bras droit. C'est à ce moment-là que j'ai reconnu pour la première fois que quelque chose n'allait pas dans mon corps. J'ai eu un mois d'intervalle entre mes poussées, mais il m'a fallu 8 mois pour obtenir le diagnostic de SEP (sclérose en plaques) car, comme je vous l'ai dit, au début, je ne savais pas que c'était le début de la SEP (sclérose en plaques). Comparativement, c'est un moyen encore plus rapide

80 % des personnes atteintes décrivent une fatigue soudaine, une apathie et une faiblesse. C'est ce qu'on appelle le syndrome de fatigue. Une routine quotidienne organisée, des exercices de relaxation ciblés et la rationalisation des forces propres de l'organisme peuvent faciliter la gestion du syndrome de fatigue. Ce sont des symptômes insidieux comme ceux-ci qui retardent le diagnostic. Ce qui m'a vraiment aidé, c'est ma routine quotidienne. Je commençais le matin par une bonne séance de yoga et un bon thé (au lieu du café :)). Ensuite, je prenais mon petit-déjeuner et je planifiais ma journée. Il est utile, surtout pour la santé mentale et spirituelle, de noter chaque jour trois choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant. J'ai vraiment commencé à écouter mon corps et à lui donner du temps quand il en a besoin. Près de la moitié des patients atteints de SEP (sclérose en plaques) développent également des troubles cognitifs, c'est-à-dire des faiblesses de concentration et des pertes de mémoire, notamment de la mémoire à long terme. D'autres symptômes peuvent être l'incontinence, des troubles sensoriels tels que des picotements, des engourdissements et des dysfonctionnements sensoriels, ainsi que des troubles de la parole et de la déglutition. En outre, la douleur chronique, mieux expliquée : douleur qui dure longtemps, ou douleur aiguë. Une douleur qui survient soudainement, peut également se produire. 

Thérapie: Après avoir reçu le diagnostic de la SEP (sclérose en plaques), j'ai commencé à chercher les meilleures options thérapeutiques. Cela n'a pas été facile, car il existe de nombreuses thérapies pour traiter les patients atteints de SEP (sclérose en plaques). Surtout au début du diagnostic de la SEP (sclérose en plaques), les thérapies qui sont adaptées individuellement au patient peuvent aider les patients à retarder l'évolution de la maladie de plusieurs années et donc à arrêter la progression potentielle du handicap. Comme pour la plupart des maladies auto-immunes, on tente de réduire l'activité du système immunitaire de l'organisme sans l'éliminer complètement. Ceci est important pour que le patient ne soit pas complètement sans défense contre les agents pathogènes. Pour mieux connaître les options thérapeutiques, je voudrais présenter les trois types de traitement de la SEP (sclérose en plaques). La thérapie modificatrice de l'évolution, la thérapie des rechutes et la thérapie axée sur les symptômes. Selon l'évolution de la maladie ou le stade, le sexe, l'âge ou même le désir d'avoir des enfants des patients atteints de SEP (sclérose en plaques), ces thérapies peuvent être combinées. Bien entendu, chaque thérapie est adaptée individuellement au patient.

a) Thérapie modificatrice de l'évolution de la maladie : Le traitement modificateur de l'évolution de la maladie vise à éliminer au mieux l'activité de la maladie. L'objectif est de prévenir autant que possible les rechutes, ou d'en réduire le nombre et la gravité, et d'empêcher la progression du handicap. Cette forme de thérapie repose sur deux principes : Dans l'immuno-modulation, la réponse immunitaire de l'organisme est reprogrammée par des substances messagères ou la communication entre les cellules immunitaires est influencée. Les immuno-modulateurs rétablissent l'équilibre entre les mécanismes immunosuppresseurs et immuno-stimulateurs et n'endommagent pas le système immunitaire au cours du processus. Ils peuvent également contribuer à reconstruire les gaines de myéline endommagées et à prévenir la formation de cicatrices dans le système nerveux central. L'immuno-suppression, quant à elle, supprime la fonction des cellules immunitaires afin qu'elles ne puissent pas endommager le système immunitaire. Les immunosuppresseurs peuvent être non spécifiques, c'est-à-dire qu'ils inhibent plus ou moins toutes les cellules immunitaires, ou spécifiques, ne supprimant que certains composants du système immunitaire.

b) La thérapie de rechute: L'objectif de la thérapie de rechute est de stopper l'inflammation aiguë afin de réduire la durée et la gravité d'une rechute. À cette fin, on utilise des stéroïdes sous forme de préparations contenant de la cortisone. La cortisone est une hormone endogène produite dans le cortex surrénalien et a un effet anti-inflammatoire. Si ce traitement n'est pas efficace, il est possible, dans certains cas particuliers, de procéder à un lavage du sang afin d'éliminer les composants nocifs du sang qui contribuent à la détérioration de la myéline.

c) Thérapie axée sur les symptômes : En plus des formes de thérapie mentionnées ci-dessus, la thérapie symptomatique peut contribuer à améliorer les symptômes existants afin d'augmenter la qualité de vie des personnes atteintes de SEP (sclérose en plaques). Elle comprend des options de traitement médicamenteux, par exemple pour soulager la douleur ou détendre les muscles, mais aussi des traitements non médicamenteux tels que la physiothérapie, l'orthophonie et la psychothérapie.

Après avoir pris connaissance de toutes ces options thérapeutiques, j'ai commencé par la thérapie modificatrice de cours. Pour moi, c'était la meilleure option dans mon état de SEP (sclérose en plaques). J'ai commencé à prendre des pilules tous les jours. Et cela fonctionne parfaitement pour moi. Je pense que c'est aussi la première fois que j'ai compris que j'étais malade.

Conclusion : La SEP (sclérose en plaques) est une maladie qui touche généralement les jeunes patients tout au long de leur vie. Il faut s'attendre à certaines restrictions et coupures dans la vie, mais croyez-moi quand je dis que ce n'est pas la fin du monde..... Mais avec une thérapie adaptée et la coopération du patient, la sclérose en plaques est une maladie très facile à traiter (mais pas encore à guérir). Vous pouvez fonder une famille, vivre une vie indépendante ET être heureux !

De nos jours, il existe également des applications numériques qui peuvent vous aider. Pendant trois ans, je n'avais pas confiance en elles, mais grâce à de telles plateformes, j'ai pu rencontrer d'autres personnes atteintes, échanger des informations et soutenir les autres, mais aussi être soutenue. En outre – et c'est souvent sous-estimé – les applications peuvent vous aider à obtenir des informations personnalisées sur votre maladie. 

En outre, il existe la possibilité de rencontrer un jumeau numérique qui peut aider la personne atteinte de SEP (sclérose en plaques) à révéler les conséquences de certaines mesures thérapeutiques, par exemple : À quelle fréquence les contrôles seront-ils nécessaires avec cette thérapie, quels contrôles s'appliqueront à moi (IRM ou prise de sang) ? Le « jumeau numérique de la SEP (sclérose en plaques) » est basé sur diverses caractéristiques de la SEP (sclérose en plaques) – telles que les paramètres des tests fonctionnels mais aussi des examens neurologiques, des procédures d'imagerie, des données neurobiologiques et immunologiques innovantes ainsi que des informations sur les circonstances et les projets de vie du patient, qui sont examinées à l'aide de méthodes de calcul basées sur l'IA. Les patients doivent être encouragés à mener leur vie de manière autodéterminée, dans l'esprit de l'autonomisation des patients, à modifier leur mode de vie et à améliorer ainsi leur qualité de vie. Il est donc d'autant plus important de détecter la SEP (sclérose en plaques) à un stade précoce. Les progrès de la numérisation dans le secteur de la santé, qui s'appliquent principalement aux applications numériques, sont donc très utiles pour surveiller les fonctions neurologiques de manière durable et mesurable.

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