Este es un pequeño artículo mío, Eva, en el que os doy una idea de mi enfermedad de la EM. Antes de mi diagnóstico, nunca supe realmente qué era la EM. Creo que el conocimiento y la percepción general de la EM están, sencillamente, muy equivocados. Seré honesta, no sabía que una mujer joven de 25 años pudiera estar afectada por la EM. Creo que la mayoría no se da cuenta de esto en absoluto. Normalmente, me encuentro con dos tipos de respuestas cuando le digo a alguien que tengo EM:
- Supongo que no es tan grave ni tan malo como para preocuparse (la reacción más extraña de todas, pero bueno)
o
- Una sentencia de muerte directa, y aparentemente todo el mundo piensa que estás ACABADA con la vida. (También muy raro, pero...).
Creo firmemente que la única manera de que la gente lo entienda y quizás tenga una mejor idea de cómo reaccionar cuando alguien se presenta con su diagnóstico de EM, es educar un poco sobre el tema.
Por cierto, no (de verdad, no hay necesidad de explicar esto, simplemente no) respondas como la opción A o B. Esto se aplica a cualquier tipo de diagnóstico.
Así que, permítanme explicar lo que es la esclerosis múltiple y tal vez esto pueda ayudar a sensibilizar de alguna manera, al menos a algunas personas.
La esclerosis múltiple es una enfermedad muy impredecible con una amplia gama de síntomas que pueden aparecer, desaparecer, persistir o empeorar. Como se podrán imaginar, la incoherencia de los síntomas, por desgracia, aumenta enormemente el estrés emocional y mental de los afectados. Sentirse estereotipado, desatendido o incomprendido es una de las cosas más perjudiciales que puede experimentar un paciente.
La EM es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central y, por tanto, una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal. El sistema nervioso central es el centro de control supremo de todos nuestros movimientos voluntarios, involuntarios y percepciones sensoriales. Los movimientos voluntarios describen nuestra función motora intencional. Un ejemplo de ello sería estirar la mano hacia la cafetera para rellenar la taza. (Aclaración: aunque a todos nos gusta un buen café porque nos alegra la mañana y nos hace un poco más capaces de enfrentarnos a los problemas de hoy, no es lo ideal si se sufre de ansiedad. La cafeína afecta a al equilibrio de los neurotransmisores y puede elevar las hormonas del estrés, aumentando así la ansiedad. Así que, por favor, sean conscientes y díganle a su adicto al café interior que se calme un poco. También: un saludo, que parece que tenemos algo en común)
Por otro lado, hay movimientos involuntarios, lo que básicamente significa que respiras sin acordarte de hacerlo, por ejemplo. El corazón bombea sangre por todo el cuerpo sin que te preocupes por ello. Fundamentalmente, nuestro cuerpo está equilibrando todos nuestros sistemas internos para mantenernos vivos (muy bonito, ¿verdad?). Sin embargo, los síntomas que podrían aparecer debido a un sistema nervioso deteriorado podrían ser temblores, espasmos y debilidad muscular. Otros síntomas podrían ser tensión, rigidez o "tirón" de los músculos, en eso consiste la espasticidad.
Por si fuera poco, a menudo nuestro sistema inmunitario ataca las propias células nerviosas de nuestro cuerpo. Es como una pequeña guerra contra mí misma dentro de mi propio cuerpo. Analicemos un poco más a fondo la estructura de las células nerviosas para entender mejor el proceso.
Nuestras células nerviosas están aisladas por una capa llamada mielina. Podemos pensar en ella como una capa que se encarga de las señales que atraviesan nuestro cuerpo. Es como una larga y agradable manta que cubre nuestras células nerviosas, para asegurarse de que la calidad de la señal que pasa a través de ellas se mantiene en un nivel de calidad superior. Cuando la EM ataca a nuestras propias células inmunitarias, esta sustancia se daña, lo que provoca una transmisión de estímulos lenta y desviada. Estas zonas inflamadas se endurecen con el tiempo, lo que se denomina esclerosis. Ahora sabemos de dónde viene el nombre de esclerosis múltiple. La edad media de los pacientes afectados es de 30 años, pero, como se puede ver, ni siquiera con 25 años se está a salvo de ella, ya que las mujeres se ven afectadas con el doble de frecuencia que los hombres (algo totalmente injusto en mi opinión). Si bien no existe un gen específico que cause la enfermedad, hay un claro historial familiar. Por lo tanto, si tu padre, tu abuelo o tu tía tienen esclerosis múltiple, es muy posible que tú o tus hermanos también la sufráis. Por tanto, el riesgo de padecer la enfermedad aumenta considerablemente en el caso de los familiares directos, en comparación con la población general. Sin embargo, en el estado actual de las investigaciones nadie sabe realmente cuál es la razón demostrable de la EM. Pero, ¿cuáles son las causas de la aparición de la EM? Sí, lo ha adivinado: las causas aún no están claras. Se supone que hay varios factores que intervienen en el desarrollo de la EM, como el tabaquismo, la deficiencia de vitamina D, las infecciones, pero también hay una predisposición genética. La esclerosis múltiple es más frecuente en países con menos luz solar y clima templado. Otros suponen una infección con agentes patógenos que tienen similitudes estructurales con las células del propio organismo. Así, el sistema inmunitario lucha contra el patógeno, pero también contra las estructuras del propio cuerpo, lo que provoca una reacción inmunitaria. No hay dos cuadros iguales. Cada uno es diferente y tiene síntomas distintos, nunca sabrás cuál te va a afectar. Y por eso también se llama a la EM la enfermedad de las mil caras.
Sin embargo, hay algunos síntomas que permiten detectar la EM. Me gustaría contarles más sobre los síntomas que tuve. En primer lugar, reconocí los trastornos visuales. Se trataba de que sólo podía mirar a través de un túnel estrecho. En efecto, tenía visión de túnel. Puedo decir que eso daba mucho miedo. Los posibles síntomas son también ver los colores equivocados. Además, puede haber dolor durante los movimientos oculares. Después de que la visión de túnel me afectara, 4 semanas más tarde tuve una alteración de la función muscular general. No podía mover el brazo derecho. Ese momento fue la primera vez que reconocí que había algo que iba mal en mi cuerpo. Pasó un mes entre mis ataques, pero tardé 8 meses en recibir el diagnóstico de esclerosis múltiple porque, como ya he dicho, al principio no sabía que era el principio de la esclerosis múltiple. Comparativamente, esto es aún más rápido.
El 80% de los afectados describen una fatiga repentina, desgana y debilidad. El llamado síndrome de fatiga. Una rutina diaria organizada, ejercicios de relajación específicos y la racionalización de las fuerzas de nuestro cuerpo pueden facilitar el tratamiento del síndrome de fatiga. Son síntomas insidiosos como estos los que retrasan el diagnóstico. Lo que me ayudó de verdad fue mi rutina diaria. Empezaba la mañana con una buena sesión de yoga y un buen té (en lugar de café :)). Después desayunaba y planificaba mi día. Ayuda, sobre todo para la salud mental y espiritual, escribir cada día tres cosas por las que estás agradecido. Empecé a escuchar a mi cuerpo y a darle tiempo cuando mi cuerpo lo necesitaba. Alrededor de la mitad de los pacientes con EM desarrollan trastornos cognitivos, es decir, debilidad en la concentración y pérdida de memoria, especialmente de la memoria a largo plazo. Otros síntomas pueden ser la incontinencia, las alteraciones sensoriales como el hormigueo, el entumecimiento y la disfunción sensorial, así como los trastornos del habla y la deglución. Además, el dolor crónico, o mejor explicado: dolor que dura mucho tiempo, o dolor agudo. También pueden aparecer dolores repentinos.
Terapia: Después de que me diagnosticaran la EM, empecé a buscar las mejores opciones de terapia. No fue fácil, ya que existen numerosas terapias para tratar a los pacientes de EM. Especialmente al principio del diagnóstico de la EM, las terapias que se adaptan individualmente al paciente pueden ayudar a retrasar el curso de la enfermedad durante años y, por tanto, a detener la posible progresión de la discapacidad. Al igual que en la mayoría de las enfermedades autoinmunes, se intenta reducir la actividad del sistema inmunitario del propio organismo sin eliminarlo por completo. Esto es importante para que el paciente no esté completamente indefenso ante los agentes patógenos. A fin de conocer las opciones terapéuticas, me gustaría presentar los tres tipos de terapia para la EM. La terapia modificadora del curso, la terapia de recaída y la terapia orientada a los síntomas. Dependiendo de la evolución de la enfermedad o de la fase, el sexo, la edad o incluso el deseo de tener hijos de los pacientes con EM, estas terapias pueden combinarse. Por supuesto, cada terapia se adapta individualmente al paciente.
a) Terapia modificadora del curso: La terapia modificadora del curso de la enfermedad tiene como objetivo evitar al máximo la actividad de la enfermedad. El objetivo es evitar las recaídas en la medida de lo posible, o reducir su número y gravedad, y evitar la progresión de la discapacidad. Esta forma de terapia se basa en dos principios: En la inmunomodulación se reprograma la respuesta inmunitaria del organismo mediante sustancias mensajeras o se influye en la comunicación entre las células inmunitarias. Los inmunomoduladores restablecen el equilibrio entre los mecanismos inmunosupresores e inmunoestimuladores y no dañan el sistema inmunitario en el proceso. También pueden ayudar a reconstruir las cubiertas de mielina dañadas y evitar la formación de cicatrices en el sistema nervioso central. La inmunosupresión, en cambio, suprime la función de las células inmunitarias para que no puedan dañar el sistema inmunitario. Los inmunosupresores pueden ser inespecíficos, es decir, que inhiben más o menos todas las células inmunitarias, o específicos, que suprimen sólo determinados componentes del sistema inmunitario.
b) Terapia de recaída: El objetivo de la terapia de recaída es detener la inflamación aguda para reducir la duración y la gravedad de una recaída. Para ello se utilizan los llamados esteroides en forma de preparaciones que contienen cortisona. La cortisona es una hormona endógena producida en la corteza suprarrenal y tiene un efecto antiinflamatorio. Sin embargo, debido a los fuertes efectos secundarios, sólo se utiliza durante un corto periodo de tiempo. Si esto no es efectivo, en casos especiales se puede hacer un lavado de sangre para eliminar los componentes dañinos en la sangre que contribuyen al daño de la mielina.
c) Terapia orientada a los síntomas: Además de las formas de terapia mencionadas, la terapia sintomática puede ayudar a mejorar los síntomas existentes para aumentar la calidad de vida de las personas con EM. Esto incluye opciones de tratamiento medicinal, como por ejemplo para aliviar el dolor o relajar los músculos, pero también tratamientos no medicinales como la fisioterapia, la logopedia y la psicoterapia.
Después de conocer todas estas opciones terapéuticas, empecé con la terapia modificadora del curso. Para mí era la mejor opción en mi estado de EM. Empecé a tomar pastillas todos los días. Y eso me funciona perfectamente. Creo que también fue la primera vez que reconocí que estaba enferma.
Conclusión: La EM es una enfermedad que suele acompañar a los pacientes jóvenes durante toda su vida. Es de esperar que haya algunas restricciones y restricciones en la vida, pero créanme cuando digo que no es el fin del mundo.... Pero con la terapia adecuada y la cooperación del paciente, la esclerosis múltiple es una enfermedad muy tratable (aunque todavía no curable). ¡Se puede formar una familia, llevar una vida independiente Y ser feliz!
Además, hoy en día existen aplicaciones digitales que pueden ayudarte. Durante unos tres años no confié en ellas, pero a través de estas plataformas pude conocer a otros enfermos, intercambiar información y apoyar a otros, además de recibir apoyo. Además (y esto a menudo se subestima), las aplicaciones pueden ser útiles para obtener información personalizada sobre la enfermedad.
Además, existe la posibilidad de conocer a un gemelo digital que puede ayudar al enfermo de esclerosis múltiple a desvelar las consecuencias de determinadas medidas terapéuticas, por ejemplo: ¿Con qué frecuencia serán necesarios los controles con esta terapia, y qué controles se me aplicarán (resonancia magnética o lavado de sangre)? El "Gemelo Digital de la EM" se apoya en diversas características de la EM, como los parámetros de las pruebas funcionales, pero también de los exámenes neurológicos, de los procedimientos de diagnóstico por imagen, de los datos neurobiológicos e inmunológicos innovadores, así como de la información sobre las circunstancias y los planes de vida del paciente, que se examinan con la ayuda de métodos de cálculo basados en inteligencia artificial. Hay que animar a los pacientes a que lleven su vida de forma autodeterminada, en un espíritu de empoderamiento del paciente, para que cambien su estilo de vida y mejoren así su calidad de vida. Por ello, es muy importante detectar la esclerosis múltiple en una fase temprana. El avance de la digitalización en el sector de la salud, que se aplica principalmente a las aplicaciones digitales es, por tanto, muy útil para controlar las funciones neurológicas de forma duradera y cuantificable.