Paciencia, amor propio y fortaleza.
Paciencia, amor propio y fortaleza. Si alguien me hubiera dicho hace un par de años, antes de recibir mi diagnóstico, que tendría que atravesar el proceso de una enfermedad en el cual tendría que aprender a quererme a mí misma, (a quererme de verdad, quiero decir) no me lo hubiera creído. De hecho, me hubiera reído de esa persona. Me casé a los 26, viajé por el mundo, tuve dos hijos y un buen trabajo como contable en un bufete de abogados. Una mujer de 32 años, con una vida estable.
Tras una enfermedad de Parkinson y una dosis de realidad más tarde, empecé a notar deterioro en mis habilidades físicas básicas y en mi movilidad. No poder controlar mi cuerpo me descolocaba completamente. Lo peor era saber que acabaría perdiendo más y más control con el tiempo. No puedo mentir, la ansiedad y la inseguridad han ido creciendo rápido como consecuencia y he perdido confianza en quien una vez fui. Quiero mucho a mis amigos y a mi familia, pero esto me ha ocurrido a mí y solo a mí. Nadie entendería (no les culpo) si les quitaran de repente todo lo que tenían de su vida perfecta de un golpe. ¿Y todo por tener una enfermedad genética llamada “Parkinson”? No sé como funciona la genética, pero ESO a mí no me pasa. ¿A mí? No, en absoluto. Porque me he casado con el hombre de mi vida y tengo mi casa de ensueño, junto con un trabajo que disfruto, ¿no? Sé que no era el fin del mundo, pero se sentía de esa manera, el fin de mi mundo.
Es muy raro ponerme en esa situación de nuevo. No siento ni que sea la misma persona que era antes.
Hoy, 5 años después, soy madre de 4 preciosos hijos, y sigo casada con el amor de mi vida, y sigo en mi casa de ensueño, así sigue siendo.
Nunca supe que la casa de mis sueños lo era. Nunca supe lo afortunada que fui al recibir muchas cosas así. Siempre lo he visto como un hecho. Me llevó un tiempo superarlo, pero mi diagnóstico me hizo ver las cosas con más perspectiva. Ahora siento que he abierto los ojos y no voy por el mundo sin dedicar un solo pensamiento a las cosas que no están en mi vida. No digo que todo sea perfecto, y definitivamente no digo que sea fácil. Pero que todo no sea perfecto me ha enseñado a ver las cosas que sí lo son.
La vida es algo más que mis temblores. Tengo mucha suerte de poder ver a mis hijos prepararse para el colegio todos los días, pasar tiempo con ellos, oírlos reír. Eso es la perfección. Con temblores o sin ellos. No cambia nada.
En los últimos 5 años he aprendido más que nunca. He aprendido a aceptarme a mí misma y a dejar de lado el hecho de complacer a la gente que siempre estaba aguantando. Gracias a todo esto, ahora sé que tengo fuerzas para superar cualquier cosa. Porque la perspectiva importa. Porque vivir el momento importa. Porque poder mirar a los ojos a la persona que más quieres en este planeta y estar agradecida por ella importa. Con temblores o sin ellos. No sé hasta dónde llegarán mis síntomas, pero una cosa sí sé.
Voy a estar bien.
No será fácil, pero pase lo que pase, voy a estar bien. Ahora sé cuánto poder hay en la fuerza mental y me aferraré a ella y nunca la abandonaré.
Así es como otros pacientes con Parkinson describen sus primeros síntomas
Sentí mucha tensión en el pecho. Mi voz y pronunciación empezaron a temblar. No podía parar. Cuanto más lo intentaba, peor se ponía. A veces, me siento atrapado e impotente en mi propio cuerpo. - Aaron P., 38 años
En ciertos momentos del día disminuía el ritmo. Se me entumecían los brazos y el dolor muscular después de las actividades se volvía muy intenso. Empezó de forma muy sutil y fue cuesta abajo a partir de ahí. Esto afectó a tantas partes de mi vida que enseguida empecé a entender que tenía que tomarme en serio el tratamiento de mis síntomas. - Paul K., 45 años
Al principio no notaba mucho mis alteraciones del sueño. Sin embargo, empecé a preocuparme un poco después de que mi fatiga empeorara. La fatiga era horrible. Tenía que acostarme un par de horas del día solo para recobrar fuerzas. Después de mi diagnóstico pasé por un período de negación; pero no solo yo, también mi familia. Supongo que no comprendíamos la enfermedad. Es raro decirlo en voz alta y suena muy ingenuo, pero yo sabía que la tenía, y creía que la estaba controlando porque no le iba a dar mucha importancia y atención, por supuesto.
Aproximadamente un año después de que me diagnosticaran Parkinson, sufrí un cuadro de depresión y ansiedad muy severo. No tenía ni idea de que la ansiedad era una parte tan importante del Parkinson. Los problemas de ansiedad son una batalla continua contra la que muchos trabajan muy duro cada día. Desconocía muchos de los síntomas. - Lisa M., 28 años