Siete reflexiones sobre la demencia y la enfermedad de Alzheimer

1. La demencia es una de las principales causas de discapacidad

Hay alrededor de 55 millones de pacientes con demencia en todo el mundo, con unos 10 millones de nuevos casos cada año.¹ Teniendo en cuenta la tendencia general de envejecimiento de la población en todo el mundo, se estima que el número de pacientes con demencia casi se triplicará en 2050. Aunque la demencia se asocia generalmente a la edad avanzada, no hay que olvidar que también existe la demencia de inicio temprano en personas que muestran síntomas antes de los 65 años. Estos representan hasta el 9 % de todos los casos. La demencia se considera la séptima causa principal de muerte, y son las mujeres las que se ven afectadas con mayor frecuencia que los hombres.²

A pesar de que la demencia está muy extendida, a menudo hay una falta de comprensión de esta enfermedad: "Ah, sólo se está haciendo viejo" o "Oh, se está volviendo un poco chiflada". Estas actitudes pueden dar lugar a la estigmatización e impedir un diagnóstico y una atención adecuados.

La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores. No sólo es un reto para ellos, sino también para sus cuidadores. La mayor parte de los cuidados informales provienen de la familia o de los amigos cercanos. Estos seres queridos, en su mayoría mujeres, pasan alrededor de 5 horas al día cuidando de las personas que viven con demencia.¹ Esto puede ser abrumador física y emocionalmente, además de causar presiones financieras. El 50 % del coste global de la demencia se atribuye a los cuidados informales.

2. El Alzheimer es la forma más común de demencia

Lo que generalmente llamamos "demencia" es, de hecho, un grupo de condiciones médicas. El 60-70 % de los casos son de la enfermedad de Alzheimer.¹ La demencia vascular ocupa el segundo lugar, con un 20 % de los casos.³ La demencia con cuerpos de Lewy ocupa el tercer lugar, con un 5-25 % de los casos.⁴ Otros tipos de demencia son la demencia frontotemporal y la enfermedad de Parkinson con demencia. Aunque las clasificaciones por tipos de enfermedad nos ayudan a hablar de la demencia y a gestionarla, puede ser difícil para los médicos distinguir entre los distintos tipos y llegar a un diagnóstico concluyente. Esto se debe a que los síntomas, los procesos subyacentes en el organismo y los factores de riesgo se solapan.

Hemos desarrollado nuestra aplicación móvil NEURIA para ofrecer una recopilación de expertos de clínicas y consultas médicas especializadas en el diagnóstico y tratamiento de la demencia.

3. Los fármacos para el Alzheimer están destinados a controlar los síntomas

Aunque la causa fundamental del Alzheimer sigue siendo desconocida, sabemos que hay una escasez del neurotransmisor acetilcolina, una sustancia que utilizan las células nerviosas para comunicarse, y un exceso de glutamato, otro neurotransmisor.⁵ La primera se trata habitualmente en las fases de Alzheimer de leves a moderadas con fármacos denominados inhibidores de la colinesterasa, que impiden la descomposición de la acetilcolina necesaria. La segunda se suele tratar en las fases moderadas y avanzadas de la enfermedad con los llamados inhibidores del glutamato, que pretenden contrarrestar el efecto del exceso de glutamato. Dado que las células nerviosas siguen muriendo en el curso de la enfermedad a pesar de tales intervenciones, estos fármacos acaban dejando de funcionar. Además, los pacientes responden de forma diferente a estos tratamientos y siempre hay un conflicto entre los efectos deseados y no deseados de la medicación.

En junio de 2021, un fármaco llamado aducanumab (Biogen) obtuvo la aprobación acelerada de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) en EE.UU. con la condición de que se aporten más datos que justifiquen sus beneficios.⁶ Este tratamiento es digno de mención porque es el primer fármaco aprobado que aborda directamente una posible causa del Alzheimer: los depósitos de beta amiloide, que son una característica de esta enfermedad neurodegenerativa.

Además, existen fármacos para tratar los síntomas que la acompañan, como la inquietud, la desgana, la depresión, la agresividad, el trastorno del sueño o las alucinaciones.⁵ Por ejemplo, el dolor puede hacer que una persona esté irritable, si no agresiva, pero también puede reducir su deseo de realizar actividades físicas. La terapia contra el dolor puede, por tanto, ayudar a abordar estos cambios de comportamiento.

Las áreas de preocupación en la prescripción farmacéutica son las contraindicaciones y las posibles interacciones entre medicamentos. Algunos fármacos no pueden recetarse cuando un paciente tiene otra enfermedad al mismo tiempo, porque el mecanismo de acción de un fármaco podría empeorar la otra dolencia. Además, cuando los medicamentos se administran juntos, el cuerpo los procesa al mismo tiempo. Algunos fármacos "no son compatibles" porque tienen efectos opuestos en el organismo o por otros motivos. Lo mismo ocurre con las combinaciones de medicamentos recetados con sustancias de venta libre, incluso naturales. Por ello, el paciente o el cuidador deben hacer saber en todo momento al médico todas las sustancias que se están tomando.

4. El tratamiento no farmacéutico del Alzheimer es tanto para el paciente como para el cuidador

Uno de los principales objetivos del cuidado de la demencia es la optimización de la salud física, la cognición, la actividad y el bienestar.¹ Los fármacos por sí solos no pueden abarcar todo esto. Por eso es tan importante la terapia no farmacéutica.

En general, esta ayuda proviene de las disciplinas de la fisioterapia, la ergoterapia, la logopedia y la psicoterapia.⁷ Si bien los enfoques no farmacéuticos pueden llevarse a cabo en todas las etapas de la demencia, qué actividades son apropiadas dependerá de la gravedad y de la situación individual del paciente. Lo ideal es que las actividades terapéuticas se relacionen estrechamente con la vida cotidiana, a fin de estimular al paciente física y mentalmente de manera eficaz. Además de la formación y la terapia, las medidas no médicas incluyen también la introducción de ayudas que faciliten la vida diaria, lo que puede implicar modificaciones en el lugar de residencia. En definitiva, estos enfoques no sólo sirven para ayudar al paciente, sino también para descongestionar al cuidador. Algunas actividades se realizan incluso junto con el cuidador.

Como parte de la interacción diaria y terapéutica con el paciente, es importante tratarlo con respeto en lugar de corregir errores o ridiculizar comportamientos aparentemente ridículos. Esto refuerza la confianza en sí mismo y estabiliza el estado de ánimo, ya que valida a la persona dentro de su propio mundo.

Hay pocas pruebas científicas de que los métodos no farmacéuticos sean realmente eficaces, ya que los resultados son difíciles de medir, pueden ser muy dependientes del individuo y del terapeuta, y la mayoría de las investigaciones se han centrado hasta ahora en la intervención farmacéutica.

Se ha observado que el ejercicio es más eficaz cuando el paciente se mueve físicamente durante las actividades, incluso cuando estas están enfocadas en la memoria u otras capacidades cognitivas. En general, el objetivo debe ser potenciar las habilidades que mejor funcionan del paciente para frenar su deterioro. 

Entre las actividades específicas para la demencia se encuentran las siguientes:

• Entrenamiento de la memoria - ayuda con la concentración, la memoria y la agilidad mental
• Musicoterapia - cantar, escuchar o componer música, bailar para expresar sentimientos sin palabras
• Terapia artística - creación de arte, como por ejemplo dibujar, pintar o esculpir
• Entrenamiento de automantenimiento - mantener el conocimiento de la propia personalidad
• Entrenamiento de orientación de la realidad - ayudas de orientación y apoyo para la vida diaria
• Terapia de reminiscencia - recordar el propio pasado para estimular la memoria a largo plazo
• Terapia de entorno - desarrollar una rutina y procesos diarios, adaptar el entorno de vida
• Ergoterapia - mantener las habilidades cotidianas, como vestirse o la higiene personal
• Snoezelen (terapia basada en el cuerpo) - utilizar otros sentidos además del habla para calmar o estimular al paciente, es decir, el oído, el olfato, la vista, el gusto o el tacto
• Fisioterapia - mantener la fuerza, la coordinación y la resistencia
• Terapia de comportamiento - influir positivamente en el comportamiento, por ejemplo, para contrarrestar la depresión

5. Los estudios clínicos como fuente de esperanza y propósito

Los estudios clínicos pueden dividirse a grandes rasgos en dos categorías:

1. Los ensayos clínicos que utilizan intervenciones, como los fármacos, para modificar la enfermedad
2. Los estudios clínicos de observación que hacen un seguimiento del paciente en su régimen de tratamiento actual

Estos estudios pueden perseguir varios objetivos, como:

• Mejorar el diagnóstico, es decir, encontrar nuevas pruebas para diagnosticar la enfermedad
• La prevención de la enfermedad
• Mejorar la calidad de vida de los pacientes, cuidadores o familiares
• Mejorar el tratamiento de los síntomas
• Encontrar una cura

La participación en un ensayo clínico significa que existe la posibilidad de obtener un nuevo medicamento u otro tratamiento antes que la mayoría de los demás pacientes. Por supuesto, estos tratamientos aún no han recibido la aprobación reglamentaria y puede que no tengan los efectos deseados. No obstante, ofrecen la esperanza de obtener un tratamiento mejor que el que está disponible actualmente en el mercado. Además, se puede considerar que dan una finalidad a la enfermedad: participar es un medio para contribuir al futuro de la terapia de la demencia.

Podrá ver los ensayos clínicos activos de fase 2 a fase 3 en nuestra aplicación NEURIA. Esta lista está en constante evolución a medida que los ensayos activos terminan y se lanzan nuevos ensayos en todo el mundo, lo cual es detectado y registrado por nuestras búsquedas automatizadas y controladas manualmente. NEURIA utiliza la misma tecnología basada en la IA de Ontosight® de Innoplexus. Esto permite poner en manos de los usuarios de nuestra aplicación la tecnología utilizada por las empresas farmacéuticas y biotecnológicas.

6. Los grupos de apoyo no le dejarán de lado

Lidiar con el Alzheimer en familia se convierte en un reto creciente y cambiante a medida que la enfermedad se deteriora. Aunque los pacientes reciban apoyo médico y los responsables de su cuidado encuentren una mano amiga en los cuidadores profesionales y fuerza mental en otros familiares y amigos, esto puede no ser suficiente. Ahí es donde los grupos de apoyo pueden ser una ayuda imprescindible.

En general, los objetivos principales de los grupos de apoyo son facilitar la vida de los pacientes y los cuidadores, así como asesorar a los familiares. Algunos grupos se han dedicado a apoyar específicamente a los cuidadores de la familia. Estos grupos organizan actividades sociales virtuales y físicas o eventos educativos, comparten material informativo, ofrecen asesoramiento individual, y algunos pueden incluso facilitar sesiones de terapia alternativa u ofrecer otros servicios de apoyo práctico. Las donaciones y las cuotas de los miembros son una importante fuente de ingresos. Por otro lado, estos grupos dependen en gran medida de los voluntarios. Siempre que es posible, los grupos de apoyo a la demencia procuran involucrarse en nuevos desarrollos que prometen beneficiar a sus miembros y a la comunidad en general, ahora o en el futuro, como proyectos de investigación, desarrollos tecnológicos o eventos de colaboración.

Por lo general, los países con un sistema de apoyo bien desarrollado tienen uno o dos grandes grupos de apoyo a la demencia que actúan como organizaciones generales con una amplia red de subgrupos regionales afiliados. Además, es posible que haya grupos locales independientes más pequeños por todo el país.

El equipo de NEURIA se ha puesto en contacto con varios grupos de apoyo a enfermos de Alzheimer y Parkinson para conocer su opinión sobre la versión de lanzamiento de nuestra aplicación. Hemos mantenido conversaciones muy interesantes y estamos muy agradecidos por el tiempo que nos han dedicado estas personas tan ocupadas. 

NEURIA seguirá evolucionando y creciendo. No queremos dejar de recoger todas las opiniones que podamos para intentar incorporarlas a las próximas versiones de la aplicación. Tanto si eres un paciente, un cuidador o un ser querido, podrá ayudarnos a ayudarle. Descargue la aplicación gratuita NEURIA cuando se lance este otoño y díganos lo que piensa. Si es miembro de un grupo de apoyo relevante o de otra asociación, nos encantaría hablar con usted en cualquier momento. Si piensa lo mismo que nosotros, póngase en contacto en info@neuria.app.

7. El color púrpura y una pequeña flor azul

El púrpura se ha convertido en el color que representa el movimiento de la enfermedad de Alzheimer. Algunos lo interpretan como una mezcla del azul frío y estable y del rojo caliente y apasionado, que alimentan los esfuerzos de los partidarios de los pacientes y los cuidadores. Puede optar por llevar una flor morada en apoyo del movimiento o para señalar específicamente que ha perdido a un ser querido a causa del Alzheimer.

Por otra parte, la pequeña flor azul "Nomeolvides" simboliza el recuerdo, y se considera un símbolo de apoyo al movimiento contra la demencia.